Wieder im Krankenhaus

Nur ganz kurz, denn ich bin müde: Seit gestern wieder im Krankenhaus. Heute wieder Lumbalpunktion und Chemo. Ein sehr anstrengender Tag. Nun abends alleine mit Florence zu Hause, Lisa bei einer Tante in den Ferien und Peter mit Romeo im Krankenhaus. Wenn alles gut geht, werden wir Silvester zu Hause feiern...

Und, was mir ganz wichtig ist:
Herzlichen Dank für die Weihnachtsgrüße! 
Wir haben uns über jeden einzelnen sehr gefreut und wie eine stärkende Hand im Rücken gespürt. Verzeiht, dass wir nicht jedem einzeln und persönlich danken, wie es eigentlich gut wäre. Das kommt nach und nach.

Heilige Nacht

Florence beobachet neugierig, wie die Bahn aufgebaut wird

Und hier das erste Rennen!

Das hat Gott alles so gut eingerichtet, dass wir genau zu Weihnachten zu Hause sein können. Und ganz in Ruhe! Ohne Tabletten nehmen zu müssen, ohne Angst haben zu müssen. Einfach mal ein paar Tage Ruhe. Romeos Blutwerte sind ganz stabil. Als wir am Montag ins Krankenhaus gefahren sind, war das Zelltief tatsächlich schon im Abklingen. Am Donnerstag früh sind wir nach Hause gekommen. Davor hab ich noch das Ergebnis aus Leipzig von der letzten Knochenmarkpunktion bekommen und da war alles in Ordnung! Jetzt warten wir noch auf das Ergebnis aus Hamburg, ob auch wirklich keine Krebszellen mehr nachweisbar sind. Gestern waren wir sogar in der Kirche beim Krippenspiel (mit Mundschutz natürlich). Und danach haben wir zu Hause auf das Christkind gewartet, das dann heimlich, still und leise, ein riesiges Paket für Romeo und eins für Lisa und noch ein paar kleine für Mama und Papa im Flur abgestellt hat.
Es ist eine ganz besondere Zeit: Die 13 heiligen Nächte von Heilig Abend bis zum 6. Januar. In dieser Zeit, hat der Stern den Weisen aus dem Morgenland den Weg gewiesen. Und auch wir bitten intensiv, der Stern möge uns den richtigen Weg weisen.
Gesegnete Weihnachten Euch allen! Möge die Liebe Gottes in der Welt erstrahlen wie der Stern über der Krippe.

Home sweet home - where are you?

Lisa präsentiert ihre erste Zahnlücke. Und entgegen der Meinung ihrer Mutter kommt tatsächlich dahinter schon der neue Zahn!

Wir sehnen uns nach Zeit zu Hause. Am Freitag konnten wir endlich - nach weiteren 2 1/2 Wochen im Krankenhaus - wieder nach Hause gehen. Doch kaum waren wir raus, waren wir auch schon wieder drin. Heute früh bin ich mit Romeo in die Klinik gefahren, denn er fing schon an zu brechen, bevor er überhaupt aufgestanden war, außerdem war er kreidebleich. Entsprechend niedrig war der Wert der roten Blutkörperchen und er hat wieder eine Blutkonserve bekommen (Danke fürs Spenden!!). Durch den starken Brechreiz konnte Romeo auch die Tabletten, die Teil der Chemo sind, nicht richtig nehmen. Im KH hat er jetzt ein Anti-Brechreiz-Mittel bekommen und wir werden sehen, wie es damit geht. Es war ein anstrengendes Wochenende, geprägt von dem nicht endenwollenden Kampf, die Tabletten (Purinethol) einzunehmen. Dabei ist Romeo heldenhaft mutig gewesen und hat es immerwieder geschafft, das Zeug zu schlucken, obwohl er es fast immer postwendend wieder ausgebrochen hat. Der letzte Versuch, der darin bestand, ihm die Tabletten heimlich in den Quark zu rühren, scheiterte traurigerweise aber lustig so: "Papa, der Quark ist sehr lecker, wenn da bloß nicht solche Pipelchen drin wären... Sieht mir ja aus wie Tabletten..." und hatte sie dabei alle feinsäuberlich aussortiert. Wir hoffen weiterhin, Heiligabend zu Hause verbringen zu können. Bitte betet für uns!

Impressionen von heute

Romeo zeigt, wie seine Piratenkanone aus dem Adventskalender funktioniert

Warten auf die "Schlafuntersuchung": Die Punktionen werden unter Mini-Narkose durchgeführt. Dafür muss man leider nüchtern bleiben, weshalb die Zeit vor der Untersuchung mitunter ganz schön laaaang werden kann.

Romeo fotografiert, wie Flori angezogen wird

Fertig zum rausgehen. Flori wird von einer Freundin abgeholt. Dadurch bin ich frei, um bei der Punktion dabeizubleiben.

Noch ein Bild von Romeo: Die Wand hinter seinem Bett.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 Monate später

Genau vor 2 Monaten, am 13.10. hat Romeo die erste Chemo bekommen. 2 Monate... wie weit sind wir schon gegangen! Am deutlichsten sieht man den Lauf der Zeit an Flori: heute konnte ich den ersten Zahn spüren - so ein kleines scharfes Spitzchen, das sich mühsam durch das Zahnfleisch schiebt.
Auch waren heute plötzlich die Granulozyten da: von gestern noch null komma nichts auf 0,13 (0,25 ist der Grenzwert für die Sterilpflege). Damit geht morgen die Chemo weiter: Das Hauptmittel ist diesmal Met­hotrexat (MTX). Es wird durch eine Lumbalpunktion ins Hirnwasser gegeben und dann nochmal intravenös. Dazu gibt es noch PEG-Asparaginase einmalig und 6-​Mer­cap­to­pu­rin (6-MP) über 7 Tage als Tablette. Nachdem das Tablettennehmen heute morgen wieder 2 Stunden gedauert hat, seh ich dieser Komponente etwas besorgt entgegen. Aber wir werden sehen.

Romeo ging es heute super! Und zur Verwunderung so mancher Schwester sind seine Haare immer noch nicht ausgefallen - Ätsch! - allerdings sind sie doch schon etwas dünner geworden. Wenn Romeo die Mittel morgen gut verträgt, darf er bestimmt nach der Chemo bald wieder für eine Zeit nach Hause. Wie wohl Weihnachten werden wird? Morgen ist aber erstmal Weihnachtsfeier auf der Station - mit Geschenken - wiedermal organisiert von unserer lieben Elternhilfe. 
Wir haben jetzt auch die Ergebnisse der Typisierungs-/Blutspendeaktionen bekommen: Im MPI haben sich 102 Leute typisieren lassen! Und 35 waren bereit eine Vollblutspende zu leisten, von den 23 tatsächlich spenden konnten. In der Uni am Sonntag waren es nochmal etwa genausoviele Typisierungen und um die 30 Blutspenden!
Herzlichen Dank an alle, die mitgemacht haben und besonders auch an alle, die organisiert haben!   

Verschnaufpause

"Und wie geht's Romeo?" Diese Frage habe ich den letzten Tagen sehr oft gehört und beantwortet und das hat mir sigalisiert, dass ich vielleicht mal wieder ein Eintrag posten sollte. Allerdings ist es auch sehr schön, mit Euch direkt zu sprechen und zu erfahren, im Sinne von "erleben", dass Euch das Befinden von Romeo nach wie vor sehr am Herzen liegt - und da liegt es gut!

Nach dem Tief letztes Wochenende, hat sich sein Befinden ab Montag stetig verbessert. Parallel gingen auch die Blutwerte hoch - bis auf... Dreimal dürft Ihr raten! - Jawohl: Die Granulozyten fehlen mal wieder. Deswegen dürfen wir leider nicht nach Hause. Deswegen wurde aber auch die nächste Chemo verschoben und da sind wir jetzt gar nicht so dolle böse drüber. Zumindest liegt damit der nächste Termin nicht mehr genau auf Heilig Abend...
Auch Peter brauchte - wie ihm sein Körper letzten Sonntag mitgeteilt hat - dringend eine Verschnaufpause. So waren wir also die ganze Woche im Krankenhaus - mit den üblichen Höhen und Tiefen. Besonders tief war dann, dass wir zwei Tage in Isolierung waren, weil Romeo Verdacht auf Durchfall hatte. Dann durfte er das Zimmer nicht verlassen. Aber raus in den Schnee durfte er schon mal und so waren wir nochmal schnell Schlittenfahren, bevor alles wieder wegtaute. Und heute durfte er wieder raus und wir haben Fußball gespielt.
Ich vermute mal, dass die Ärzte am Montag mit der Chemo weitermachen wollen, auch wenn die Granulozyten fehlen. Nichts Genaues weiß man nicht, aber vielleicht krieg ich morgen noch was raus...
Euch allen einen gesegneten, ruhigen 3. Advent!

Die Mühen der Ebenen oder Berg-und-Tal-Fahrt?

Wir wissen es nicht und Unwissenheit ist kein Segen, sondern ein großer Schmerz. Wir wissen nicht, warum die Granulozyten so lange nicht nachwachsen; wir wissen nicht, ob das jetzt die Talsohle ist, oder ob es noch weiter runter geht. Wir wissen nicht, ob Romeo überhaupt noch Krebszellen hat und diese Therapie braucht und müssen sie doch - aus Unwissenheit und Angst heraus - weitermachen. Am Wochenende ging es Romeo nicht so gut. Er musste einige Male brechen, hatte Angst zu essen, weil er denkt, dass er sich dann wieder übergeben muss. Gestern schien es etwas besser und ich hoffe, der Trend hält an.
Am Sonntag war Lisas Geburtstag und ich hätte mir gewünscht, das wir ein fröhliches Fest feiern - aber alle Erwachsenen, und ich besonders, waren ziemlich bedrückt an dem Tag und den Kindergeburtstag mussten wir ja auch verschieben. Ich weiß, ich weiß: "Das ist doch alles nicht so wichtig, im Vergleich zu..." Das höre ich aber in letzter Zeit viel zu oft. Und ich wehre mich dagegen zu viele Dinge zu "im Moment unwichtig" zu erklären. Für ein Kind ist nunmal der Geburtstag DAS Hochfest im Jahr! Gottseidank, fand Lisa ihren Geburtstag trotzdem schön und ich danke allen, die angerufen oder eine Mail an sie geschrieben haben, denn sie hat sich jedesmal wirklich dolle gefreut!
Im übrigen bin ich auf diese Webseite gestoßen, die ziemlich genau die Informationen widergibt, die wir auch im Krankenhaus bekommen: http://www.kinderkrebsinfo.de Wer Interesse hat, kann sich da über die Schulmedizinische Behandlung von Leukämie ziemlich ausführlich informieren und bekommt auch die Referenzen zu den entsprechenden Studien.

Richtigstellung zu den Presseberichten

Nur für den Fall, dass sich der eine oder andere bei seiner täglichen Lektüre der BILD oder des MDR Sachsenspiegels erschrocken hat: Romeo braucht im Moment NICHT dringend einen Knochenmarkspender.
Wir haben im Gespräch mit den Pressevertretern jeweils ausdrücklich betont, dass sie das nicht so darstellen sollen und sie haben der Versuchung doch nicht widerstanden, daraus eine reißerische Schlagzeile zu machen. Wir haben die Medienaktionen aber mitgemacht, weil es andere Kinder und Erwachsene gibt, die darauf angewiesen sind. Leider ist es ja auch nicht absolut ausgeschlossen ist, dass das Thema für uns noch aktuell wird und dann werden wir froh sein über jeden, der sich typisieren lassen hat.

Uiuiui

Was für ein Tag... 

Florence bekommt über Nacht Fieber - das heißt, sie kann heute auf keinen Fall mit auf die Station und die ganze Betreuung muss umorganisiert werden. Stattdessen gehen wir mit ihr in die Pädiatriestation. Da wird Florence Blut entnommen - am Kopf. Zum Glück ist nichts Schlimmes festzustellen. Wahrscheinlich ein doofer Virusinfekt - oder Drei-Tage-Fieber. Dann ruft die BILD-Zeitung an, weil sie noch ein Bild von Romeo machen wollen, um auf die Blutspendeaktion am Sonntag hinzuweisen. Mein Schwester kann nicht zur geplanten Zeit dasein, weil alle Züge Verspätung haben. Lisa kommt nach Hause und hat "Magendarm". Wenn das bis morgen weitergeht, fällt der Kindergeburtstag am Sonntag auch aus. Na dankeschön!

Mit Romeos Blutwerten geht es aufwärts und wir haben einen Weg gefunden, wie er die Tabletten nehmen kann, ohne zu brechen. Das dauert zwar ewig, ist aber auch schon viel wert.
Was mich wirklich freut, ist, dass die Blutspendeaktion im MPI heute offenbar gut genutzt wurde. Von mehreren Freunden hab ich gehört, dass großer Andrang war. Das ist gerade an so einem Tag wie Balsam auf die Seele.

Romeo grüßt die Kinder

Liebe Kinder! Heute grüßt Euch mal der Romeo. Ich habe Euch alle ganz lieb. Im Krankenhaus gefällt es mir gut. Hier kann man immer was zu Essen bestellen. Manchmal kann ich auch nach Hause. Und in meinem Adventskalender - ich hab zwei - in einem ist Spielzeug und in dem anderen nur Schokolade - aber die habe ich heute meiner Mama geschenkt - war heute ein kleiner Fernseher, damit kann man Märchenbilder sehen.
Und ich hab Winnetou geschaut!
Und dieser T-Rex ist lebensgefährlich! Er ist tausendmal größer als ein Mensch! Also, nehmt Euch in Acht!

Tablettenstreik

Am Montag ist Romeo in Tablettenstreik getreten. Und das kam so:
Ich hatte ja schon geschrieben, dass es in den letzten Tagen immer schwieriger für ihn wurde, die Tabletten zu schlucken - wortwörtlich: Er hat sie nicht mehr hinunterbekommen - was wochenlang problemlos ging - und am Ende hat es ihm immer mehr Brechreiz verursacht. Bis dann, am Montag morgen, er sie wirklich nicht mehr nehmen KONNTE, weil er sich jedesmal übergeben musste. Danach ging gar nichts mehr: "Ich nehme keine Tabletten mehr!" Schluß, aus, basta. Ich war am Verzweifeln - was sollte ich machen? Bitten half nicht, erklären half nicht, bestechen half nicht, schimpfen half nicht und drohen half auch nicht - er nahm sie nicht. Nach 2 Stunden Kampf, rief ich im Krankenhaus an und die Schwester sagte, ich sollte es erstmal lassen und später hatten wir sowieso noch einen Termin in der Ambulanz zum Blutcheck. Völlig entnervt packte ich die Tasche mit den Krankenhaussachen - für den Fall, dass wir drin bleiben mussten (weil die Blutwerte schlecht wären), kochte noch schnell ein Mittagessen, das vor um 11 Uhr fertig sein musste und dann fuhren wir rein.
Nach zweieinhalb Stunden sinnloser Warterei in der Ambulanz bekamen wir unsere Blutwerte und die waren grenzwertig. Die Ärztin meinte, eine Nacht würde sie uns mal noch nach Hause gehen lassen. Dann sprach ich das Problem mit den Tabletten an und sie sprach noch einmal sehr eindringlich mit Romeo und erklärte ihm wie wichtig das ist und was passieren würde, wenn er sie wirklich, wirklich nicht nimmt: ein Schlauch durch die Nase in den Bauch. Hm, naja, am Abend hat er sie dann - unter Würgen - genommen (zu Pulver zermahlen und mit Apfelmus vermischt). Seitdem geht es so recht und schlecht...

Wieder im Krankenhaus
Am Dienstag sind wir dann gleich früh reingefahren und es war klar, dass wir drin bleiben würden. Die Thrombozyten waren sehr niedrig (das sind die, die für die Blutgerinnung notwendig sind) und die neutrophilen Granulozyten (Bakterienabwehr) waren quasi komplett verschwunden. Er hat dann gestern eine Tüte "Thrombos" gekriegt und heute noch mal eine Packung frisches Blut. Denn heute waren dann auch die roten Blutkörperchen (Sauerstoffzufuhr) sehr niedrig.
Ihr seht: Blutspenden ist eine gute Idee!
Übrigens, wer es am Freitag nicht schafft: am Sonntagnachmittag ist gleich noch eine Aktion in der Uni: 12-18 Uhr im Seminargebäude. Blutspenden kann man bis 68 Jahre, sich als Knochenmarkspender registrieren lassen bis 55 Jahre - das Ganze dauert etwa 45 Minuten. Weitere Infos unter: www.blutbank-leipzig.de

Nachgefragt
Als ich in der Ambulanz war, hab ich bei der Gelegenheit gleichmal nachgefragt, wie eigentlich das Ergebnis von 1:1.000.000 zustande kommen konnte. Ich hatte in Erinnerung, das nur 10.000 Zellen ausgezählt werden können. Es ist aber tatsächlich so, dass das Serum verdünnt und - ich sag mal so - die Zellen zerhackt werden - dann wird eine Probe von 100 wirklich ausgezählt und da kann dann noch ein Stück von einer Krebszelle erkannt werden. Es kann sich jedenfalls nicht um einen Meßfehler handeln.

Advent - Zeit des Wartens

So, wie Ihr seht, ist es doch - mit Hilfe von reichlich Erdöl, Farbe und meines Vaters geschickten Händen - ein grüner Kranz geworden und von Romeo stilvoll mit Stroh und Gold dekoriert. Dafür durfte er heute morgen auch das erste Lichtlein anzünden.
Bei dieser Gelegenheit möchte ich auf zwei Veranstaltungen hinweisen, die beide nächsten Freitag stattfinden und bei denen Ihr Romeo und andere kranke Kinder unterstützen könnt.

Erstens: Die Blutspende- und Typisierungsaktion im Max Planck Institut! Meine lieben Kollegen dort haben organisiert, dass die Blutbank eine Einheit ins Institut schickt, so dass dort jeder ohne großen Aufwand etwas Gutes tun kann. Aber auch Außenstehende sind herzlich eingeladen und ich hoffe, dass viele kommen!

Zweitens: Wie Ihr auf dem rötlichen Flyer sehen könnt, gibt es am Freitag abend ein Konzert zu gunsten der Elternhilfe für Krebskranke Kinder e.V. Ich habe ja schonmal geschrieben, dass dieser Verein auf der Station wirklich sehr wertvolle Arbeit leistet. So könnt Ihr also noch ein schönes Konzert genießen und dabei heilende Gedanken an Romeo schicken ;-)

Morgen ist wieder Blutcheck und wir sind schonmal sehr gespannt...

Ruhig Blut...

Romeo ist zu Hause - schon seit Dienstag. Weil er gar keine Reaktion auf die Chemo gezeigt hat, durften wir vorzeitig nach Hause. Heute waren wir "zum großen Blutbild" und es sieht immer noch super aus! Nur die Granulozyten sind etwas niedrig, aber gut, wir wollen es ja auch nicht übertreiben. Am Montag sind wir wieder zur Kontrolle bestellt...
Man, ich bin so froh, dass es bis jetzt alles so gut läuft! Und dass Romeo sogar noch Haare hat! Heute haben wir einen Schneemann gebaut und anschließend eine ordentliche Schneeballschlacht veranstaltet. Ich habe auch ein Foto vom Schneemann gemacht. Aber leider bekomme ich es nicht aus meinem Handy heraus - Pech gehabt.
Im Moment haben wir eine kleine Tablettenkrise: Bisher hatte Romeo die immer locker-flockig mit Apfelmus geschluckt. Aber jetzt heißt es immer erst mal: Nein! Ich nehm keine Tabletten mehr! Hm, hm, hm...letztendlich hat er sie dann doch wieder genommen.
Morgen basteln wir einen völlig steril-verträglichen Adventskranz - also ohne Grünzeug und so. Mal gucken, was der Obi uns dazu anbieten kann.
Euch allen einen schönen und gesegneten ersten Adventssonntag!

Alles i.O.

Romeo ist wirklich unglaublich. Er hat das Zellgift weggesteckt, als wäre es nichts: Keine Übelkeit, keine Hautreizung - nichts. Man muss natürlich dazu sagen, dass von seiten des Krankenhauses auch alles getan wird, um solche Nebenwirkungen zu unterbinden. Gott sei dank! Die mittelfristigen Effekte (das sogenannte "Zelltief") setzen erst 3-4 Tage nach der Chemo ein. Aber wer weiß, vielleicht lacht Romeo die auch einfach aus!
Als ich heute mit Lisa zum durchchecken war, traf ich da in der Pädiatrie einen ehemaligen Kollegen von der Bigband wieder, in der ich früher mal mitgespielt habe. Tja, der ist jetzt Kinderarzt. Dabei erfuhr ich auch, dass wir jetzt offenbar in der Klinik bekannt sind, als die Familie, die noch 4 Wochen zu Hause gewartet hat, um zu sehen, ob die Leukämie von alleine wieder weggeht... Häh???? Das hat mich schon ziemlich geärgert.
Zu Hause ist Romeo inzwischen zum "Master of the Murmelbahn" ernannt wurden. Hier einige seiner neuesten Konstruktionen (alleine gebaut!):

Phase 2 ist angelaufen

Heute schreibe ich mal wieder aus dem Krankenhaus. Romeo schläft gerade und die erste Dosis des neuen Chemo-Blocks läuft.
Nachdem es gestern kurz hieß, es seien keine Blasten (=Krebszellen) mehr nachweisbar gewesen, habe ich heute den Befund der beiden Punktionen (vom 3.11. und vom 16.11.) gesehen. Am 3.11. waren noch 1/1000 Blasten nachweisbar, diese Woche nur noch 1/1.000.000! Das ist schon eine Superergebnis und ich möchte noch einmal allen herzlich danken, die für uns gebetet oder gebeten haben!
Da eins pro eine Million aber leider nicht null ist, können wir nicht das reduzierte Protokoll verwenden - es wäre einfach zu riskant, dass ein neuer Befall entsteht (Rezidiv). So bleiben wir also im "Low Risk Standard" und hoffen, dass alles optimal weitergeht - 5 bis 6 Monate Intensivprogramm und dann noch anderthalb Jahre Dauertherapie, die dann aber relativ entspannt ist.
Heute morgen wurde wieder ein Mittel ins Hirnwasser gespritzt, um das Zentralnervensystem zu schützen (Lumbalpunktion). Danach gab es vorbeugende Mittel gegen Übelkeit und gegen Schwindel und gegen 1 Uhr wurde die Chemo (Cytarabin) drangehängt.
Es ist sehr wahrscheinlich, dass wir die nächsten ein oder sogar zwei Wochen wieder komplett im Krankenhaus verbringen. Aber lasst uns einen Tag nach dem anderen gehen...

Auf dem Weg...

Lisa Große: Pegasus

Heute sind wir wieder ins Krankenhaus gegangen. Es war weniger schlimm, als ich dachte. Romeo hat sich richtig gefreut, dass er wieder "sein" Bett bekommen hat - das ist nämlich gleich neben dem Spielzimmer. 

Ich bin ziemlich nervös wegen morgen - aber ich bin auch zuversichtlich. Obwohl morgen sowieso noch nichts passiert, denn das Ergebnis erfahren wir erst am Freitag (Ihr braucht also auch nicht anzurufen und nachzufragen). Dr. Richter hat bei einer Behandlung mal was Schönes gesagt: "Frau Große, dass sind keine Kleinigkeiten, die wir hier machen: Das ganze Universum versammelt sich, um Ihrer Familie zu helfen!" Also, Kräfte des Universums - Kommt und helft! 

Die ruhige und relativ entspannte Zeit zu Hause brachte viele Gedanken mit sich. Als wir am Freitag so in unserem "Fast-Normal"-Modus den Tag verbrachten, begann ich mich zu fragen, ob ich eigentlich noch ein Recht hätte, die vielen Hilfsangebote wahrzunehmen. Ich war mit einem Baby und einem kranken Kind zu Hause - na und? Das passiert jeder Mutter von mehreren Kindern mehrmals im Jahr. Und trotzdem kommt da niemand auf die Idee, großartige Hilfe anzubieten. Müßte ich nicht genau wie jede andere Mutter das auch alleine schaffen?

Peter meinte: Nein! Und ich denke er hat Recht. Mir wird immer wieder deutlich, was für ein großer Schatz in dieser Hilfbereitschaft geborgen liegt, den ich bisher viel zu selten gehoben habe. Und ich denke, das geht vielen von Euch auch so. Dabei ist es ganz offensichtlich, dass es nicht an Hilfsbereitschaft mangelt! Was viel öfter das Problem zu sein scheint, ist unsere Fähigkeit zu bitten. Das ist etwas, was man täglich neu lernen muss. Denn es ist immer gleichzeitig ein Eingeständnis unserer Hilfsbedürftigkeit.Und es zeigt mir jeden Tag: Der Mensch ist nicht geschaffen, um alleine durch das Leben zu gehen.

Und ich kann deswegen auch getrost immer wieder "Danke" sagen.

Wenn Ihr für uns betet, ein Licht anzündet, an uns denkt, dann schreibt bitte einen kurzen Kommentar oder schickt eine Mail - das gibt mir Kraft.

Fast normal

Es ist so schön, mit Romeo zu Hause zu sein! Alles scheint soviel einfacher. Zum Glück hatte Peter auch gerade heute einen Tag Urlaub eingeplant und wir genießen diesen Tag! In manchen Momenten könnte man meinen, alles wäre wieder ganz normal - wie früher. Aber im nächsten Moment wird einem wieder schmerzlich bewusst, dass das leider nicht so ist: wenn man Medikamente geben muss, wenn man Lisa sagt, dass sie sich die Hände desinfizieren soll, wenn jedes Staubkörnchen und jede Unpäßlichkeit bei Florence Panik auslösen. Trotzdem: Eine große Entspannung im Vergleich zu den letzten Tagen. Am Montag müssen wir wieder rein und am Dienstag ist die entscheidende Punktion. Bitte betet für uns!
Was mich sehr traurig gemacht hat, war die Nachricht meiner Eltern gestern abend, dass auf ihrem Hof alles mögliche gestohlen worden ist! Der Rasenmäher, die Kreissäge und andere, kleinere Dinge. Meine Eltern waren schon oft für mehrere Tage verreist und nie(!) wurde etwas geklaut! Und ausgerechnet jetzt! Wie ungerecht doch diese Welt manchmal ist und was für gemeine Menschen es gibt! 

Nach Hause...

Das Herz hüpft mir in der Brust - wie die Dichter früher immer so schön sagten. Romeo darf morgen nach Hause! Gestern noch hat er sich mit der Oma gewünscht, dass ihm Flügel wachsen, damit er nach Hause fliegen kann und heute schon, sind die Flügel da! Nach Hause - wie sehnsuchtsvoll das klingt... Ein erster kleiner Schritt zurück in die Normalität - hoffentlich! Hoffentlich nicht nur eine letzte kleine Pause vor dem großen Sturm. Auf jeden Fall, müssen wir erstmal noch alles putzen! Hui, das war jetzt gar nicht eingeplant.
Auch Florence hat gestern viel Neues erfahren - hat sich auf den Bauch gedreht, ist ein Stück nach hinten gerobbt, hat mal von einem Apfel und von einer Birne gekostet. Und fand's gut.
Heute war auch der Fotograf da, um Bilder zu machen für die Blutspendeaktion im MPI.

Geburtstag

Heute haben wir Geburtstag gefeiert: 5 Jahre! Es war anstrengend, aber es war schön. Gleich morgens haben die Schwestern Romeos Zimmertür geschmückt und ihn mit Kerze und Geschenken begrüßt. Peter hat mir Romeo ein schönes Frühstück gemacht. Dann bin ich mit Florence hingefahren und wir haben das Spielzimmer dekoriert (leider gibt es kein Bild weil die Batterien von meinem Fotoapparat alle waren). Dann war das tägliche Blutabnehmen dran, was leider ziemlich lange gedauert hat, weil der Katheder gestreikt hat. Aber Romeo hat sich davon gar nicht die Laune verderben lassen. Inzwischen hat die Oma zu Hause eine leckere Vollwertpizza gebacken. Als Oma und Opa mit der Pizza da waren, haben wir alle zusammen im Spielzimmer Mittag gegessen - das war ein schönes Erlebnis, denn es war das erste Mal, dass wir mal wieder alle zusammen eine Mahlzeit eingenommen haben. Und Romeo war ganz stolz als er gesagt hat: "Das Buffet ist eröffnet!". In der Mittagsruhe habe ich Lisa und Romeo vorgelesen, dann haben beide noch mit ihrem Papa und ihrem Opa gespielt. Zum Kaffee gab es eine super-leckere Möhrentorte und es kamen noch Freunde der Familie zu Besuch. Danach: Geschenke suchen! Haha, das war ein Spaß und dann erst auspacken und gleich damit spielen! Trotzdem hab ich Romeo da nochmal rausgerissen und zu einem kleinen Lampionspaziergang an der frischen Luft überredet. Aber das ging nur, wenn wir ein Würstchen mitnehmen... Essen ist eben im Moment das wichtigste. Nach dem Spaziergang haben wir in der Küche Spießchen gebastelt und dann zum Abendbrot weggeschnurpst... Romeo fand, dass es ein schöner Geburtstag war. Ans Telefon wollte er heute nicht so recht, aber er hat sich sehr über die vielen Briefe und Glückwünsche und Geschenke gefreut!

Elternhilfe

Eine wirklich ganz große Hilfe ist uns der Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig e. V.
Sie haben eine Sportlehrer engagiert, der mit Romeo ganz tolle Sachen macht - selbst wenn er am Tropf ist-, eine Kunsttherapeutin, mit der Romeo am Dienstag Glitzerbilder gemacht hat, eine Musiktherapeutin und sie kümmern sich um Geschwister, Eltern und Anträge. Schaut Euch mal die Website an und wenn Ihr noch nicht wisst, wohin mit Eurer Weihnachtsspende - dort ist sie gut aufgehoben...

Tolle Tiere und ein Gespräch

Rabe Socke

Romeo hat die Leidenschaft zum Malen entdeckt. Er malt lauter tolle Tiere. Auch heute ging es ihm einigermaßen gut, d.h. er war traurig heute früh, hat aber nichts gesagt. Ich habe ihm lange den Rücken gestreichelt und dann hat er gesagt "Weiterstreicheln, Mama!" Da wußte ich, dass wir uns verstehen. Später haben wir versucht, ein 200-Teile-Puzzle zusammenzusetzen, aber nach der Hälfte hatte nicht einmal ich mehr Lust dazu. Zum Mittag habe ich ihm Mogli-Geschichten vorgelesen und dann hat er sogar noch richtig geschlafen.

Schmetterling

Leider sind wir jetzt nicht mehr so oft allein im Zimmer und das macht alles nochmal viel anstrengender. Das kleine Mädchen, das gerade mit bei uns im Zimmer liegt, musste heute nüchtern bleiben, während Romeo natürlich weiterhin mit ungebrochenem Appetit immerzu essen wollte. Was mich traurig macht, ist auch, dass ich bisher mit den anderen Eltern, die bei uns im Zimmer waren, keine Verbindung herstellen konnte. So bleibt jeder mit seinem Schicksal allein. Oft macht mir auch die Unmündigkeit im Krankenhaus zu schaffen. Viele Dinge sind einfach so scheinbar arbiträr festgelegt, Informationen muss man sich prinzipiell holen, wenn man sie haben will und ich fühle mich nicht als vollwertiger Partner in diesem Therapieplan ernstgenommen - das ärgert mich. Als ich zum Beispiel neulich die Ärztin um ein Gespräch über die naturheilkundliche Begleitung bat - worüber sie ausdrücklich informiert werden wollte - fragte sie nur, wann denn unsere Ärztin ins Krankenhaus kommen würde. So als ob man mit jemandem, der nur Mutter ist, darüber gar nicht zu reden brauche... Ich halte es durchaus für möglich, dass das nicht die Einstellung der Ärztin ist, aber so kommt das in dem Moment bei mir an. Vor der Punktion gestern, hatte ich am Dienstag eine richtige Vertrauenskrise und dachte: Und was, wenn die das jetzt bloß machen, um einen Punkt für ihre Datensammlung zu bekommen? Mir ging es damit so schlecht, dass ich mich sogar überwunden habe und nach der Abfuhr (siehe oben) nochmal um ein Gespräch gebeten habe. Das hat mir sehr gut getan, der nette junge Arzt war verständnisvoll, hat alle meine Fragen beantwortet und mein Vertrauen wiederhergestellt, so dass ich den Eingriff mit tragen konnte. Das Ergebnis dieser Zwischenpunktion werden wir aber frühestens nächste Woche erfahren.

Naturheilkundliche Begleitung

Romeo wird nun homöopathisch (Dr. Bormann), bioenergetisch (Dr. Colditz) und systemisch-anthroposophisch (Dr. Richter) und vor allem mit ganz viel Liebe auf seinem Heilungsweg begleitet. Jede Erkrankung hat auch eine seelische Komponente, auf die sie hinweisen möchte. Das ist immer auch eine große Chance und wir nehmen die Themen, die sich hier zeigen an. Genaueres möchte ich dazu an so öffentlicher Stelle nicht schreiben. Aber wir kümmern uns darum, damit für Romeo der Weg zur Heilung frei wird. Wir haben heute auch erörtert, ob eine Klinik, die neben der Chemo-Therapie auch naturheilkundliche Methoden anbietet, vielleicht besser für uns geeignet wäre. Aber im Moment können wir uns das nicht vorstellen, weil wir die räumliche Entfernung (solche Kliniken gibt es wohl am nächsten in Berlin) uns als zu großes Opfer erscheint. Das kann in ein paar Wochen auch anders aussehen, aber zum jetzigen Zeitpunkt ist die Uni-Klinik - mit all ihren Belastungen - doch die beste Wahl.

Wie sag ich's meinem Kind...

Was weiß eigentlich Romeo von seiner Krankheit? Gleich am ersten Mittwoch haben wir mit Romeo darüber gesprochen, warum er nun im Krankenhaus bleiben muss und was da auf ihn zukommt. Von der psychosozialen Stelle haben wir ein Heft bekommen, in dem die Krankheit kindgerecht erklärt wird. Zunächst wird das Konzept der Zelle eingeführt. Dann werden die Krebszellen als böse Zellen dargestellt, die die anderen, guten Zellen verdrängen und kaputtmachen. Zum Glück gibt es die Chemo-Kasper, die die bösen Krebszellen fressen können. Leider können sie nicht so gut sehen und deswegen machen sie auchmal gute Zellen mit kaputt, z.B. im Mund, im Bauch und an den Haaren... Viele Begleitmedikamente haben wir Romeo dann damit schmackhaft gemacht, dass sie den Chemo-Kaspern helfen, besser zu sehen.
Die Chemo-Kasper kommen.

Ernährung

Diesen Post wollte ich eigentlich schon ganz am Anfang schreiben, weil er so wichtig ist. Aber es kommen immernoch neue Informationen hinzu. Ich werde ihn also von Zeit zu Zeit aktualisieren.
Ich wollte nur das wichtigste schonmal aufschreiben, für die, die Romeo etwas mitbringen wollen oder mal für ihn kochen:
[Kurzfassung, die Begründen schreibe ich später noch Stück für Stück dazu]
Ganz wichtig:
- Wenig Zucker, bitte keine Bonbons oder andere Süßigkeiten mitbringen!
- Viele Ballaststoffe, Vitamine, Vitalstoffe, usw. - kurzum vollwertiges Essen aus frischen Zutaten ist am besten. Bitte auch keine Weißmehlprodukte mitbringen (auch wenn es lecker ist...).
- Kein Schweinefleisch. Insgesamt wenig Fleisch.
Leider erfüllt das Krankenhausessen diese Kriterien überhaupt nicht. Das Essen wird in Kassel (!) am Tag vorher gekocht und dann in der Stationsküche nochmal eine halbe Stunde durchgekocht. Es sind immer mindestens Farbstoffe, meistens auch noch Konservierungsstoffe und andere Zusätze drin. Deswegen versuchen wir, wann immer es geht, uns selbst zu versorgen. Die Oma kocht dann zu Hause was Leckeres und der Opa bringt es noch warm an unsere Balkontür im Krankenhaus.

Unser Tag

Nachdem er für Romeo einen Haferbrei gekocht hat, fährt Peter um 7 Uhr auf Arbeit. Die Schwestern übernehmen und waschen Romeo und lassen ihn frühstücken (er bevorzugt Brötchen mit Tomatenfisch und saurer Gurke) und geben ihm die Morgenration Tabletten. Als ich gegen 8.30 Uhr ankomme, ist die Kindergärtnerin gerade da und malt mit Romeo, nebenbei läuft ein Hörspiel von Rabe Socke. Romeo hat Rabe Socke abgemalt - könnt Ihr ihn erkennen? [Hm, wo ist das Bild? Scheint weggeflogen zu sein. Sobald ich ihn wieder eingefangen habe, scanne ich ihn für Euch ein.] Um 9 Uhr kommt Marie, die gestern schon Fleischklößchen für Romeo vorbereitet hat, und fährt eine Stunde lang Florence spazieren. Ich spitze mit Romeo die Stifte und wir unterhalten uns über das Mittagessen. Bald darauf kommt die Visite: 5 weißbekittelte kommen rein, fragen wie es geht. Geht gut? Dann kann Romeo heute noch "abgestöpselt" werden. Das heißt, der Tropf wird abgemacht und Romeo kann sich frei bewegen - Juchuuh! Bis dahin gehen wir nochmal ins Kinderzimmer und lesen Nils Holgersson. Sobald die Schläuche ab sind, geht Romeo mit Markus (der Sportlehrer) runter in den Sportraum. Sie spielen eine halbe Stunde Federball und schaffen 13 Ballwechsel in Folge! Ich packe Florence wieder in den Wagen und sie schläft auch gleich ein. Meine Mutter holt sie dann von der Terasse (Ja, wir haben eine Terasse.) ab und fährt sie nochmal rum. Um 11.40 Uhr kommt endlich, endlich das Mittagessen. Heute von der Station: Fisch in Senfsonse und Reis und gedämpftes Gemüse. Romeo schmeckt es und ich stärke mich an der guten Mören-Rindersuppe, die uns die Antje gestern vorbeigebracht hat. 12 Uhr: Tabletten. In der Mittagsruhe hört Romeo Märchen, die mein Bruder uns geschickt hat und spielt dann mit Florence. Dann geht es raus in den Friedenspark: Meine Mutti mit dem Kinderwagen, ich mit Romeo im Rolli einmal bis zum Spielplatz und zurück - das macht hungrig!

Die Schwester ist so nett und besorgt Romeo zwischendurch Brot und eine Dose Fisch. Inzwischen hat Monty Lisa von der Schule abgeholt und zu uns nach Hause gebracht. 16 Uhr: Tabletten. Nun kommt mein Vater mit Lisa und holt mich, Florence, die große Tasche, den Kinderwagen und die Milchpumpe wieder ab. Wir gehen noch Eis essen. Die Oma bleibt solange bei Romeo und sie waschen endlich mal die Haare - noch fallen sie nicht aus, also können wir sie auch schön machen. Um 6 Uhr kommt Peter von der Arbeit zurück ins Krankenhaus - da hat Romeo schon seine ganze Pizza verdrückt. Mein Vater saugt mein Auto aus, holt meine Mutter vom KH ab und wir essen zu Hause gemeinsam Abendbrot. Lisa macht sich selber bettfertig, ich massiere Florence und trage sie noch ein wenig rum, damit sie einschläft. Währenddessen hole ich die Post: 3 Pakete und ein Brief! Meine Tante hat für Romeo ein Märchen geschrieben und illustriert, Anke hat ihre Milchpumpe geschickt und 3 Tafeln Schokolade und das dritte ist ein Vierfarbkugelschreiber für meine Orga. Dann telefonier ich und lese Mails und dann, als alle schlafen, schreibe ich Euch diese Nachricht... Wie Ihr seht, können wir das Leben tatsächlich noch genießen. Das ist aber nur 3 Sachen zu verdanken:
1- dass es Romeo zum Glück noch so gut geht
2- dass meine Eltern wie selbstverständlich voll dabei sind - aber es ist nicht selbstverständlich
3- Euch allen, die uns helfen, uns Essen bringen, Florence ausfahren, Pflanzen abholen, Briefe schreiben, Lisa abholen, mit Lisa ins Kino gehen, anrufen, an uns denken, uns Saft pressen, auf der Arbeit den Rücken frei halten, uns Kraft schicken... Habt Dank dafür! Das ist es, was unser Leben im Moment schön macht.

Schwesternerziehung

Im Krankenhaus gibt es keine Privatsphäre. Und auch um die Erziehung des Kindes kümmern sich plötzlich viel mehr Menschen als einem lieb ist - was ich manchmal als sehr belastend empfinde, weil ich mein Kind schützen will und dabei auf lauter Druck stoße. Gestern gab es mal wieder so einen Zusammenstoß mit einer Schwester - da prallen einfach Welten aufeinander: Die erste Nebenwirkung mit der wir es zu tun haben, ist Verstopfung. Das Medikament Vincristin verursacht Darmträgheit bis hin zur Darmlähmung. Gleichzeitig bekommt Romeo ein anderes Medikament, dass immens den Appetit steigert (daher das dauernde Verlangen nach Fleischklößchen...) - das Resultat könnt Ihr Euch denken. Jedenfalls sollte vor der nächsten Chemo noch schnell ein Einlauf gemacht werden - und das heißt dann immer sofort - warum auch immer. Ich habe es Romeo gesagt und er war natürlich nicht begeistert. Aber er kennt Einläufe von zu Hause. Wir haben das auch ab und an als Hausmittel bei Fieber genutzt (wirkt super) und da ging es immer mit seiner Einwilligung und völlig ruhig und problemlos. Diesmal hatte er keine Lust und fing an zu jammern. In dem Moment kam schon die Schwester mit dem Tablett rein und fragte was los sei. Als ich ihr sagte, dass Romeo nicht begeistert sei, sah sie mich entgeistert an: "Sie haben ihm das gesagt???", "Ja, na klar," sagte ich, "das machen wir immer so. Aber das kriegen wir schon hin. Er will bloß, dass ich das mache". Daraufhin sah sie mich noch entrüsteter an und meinte: "Nee, das dürfen'se ihm nich sagen! Wir machen das immer einfach so. Wir sagen, dass wir mal Fieber messen wollen. Drehen auf die Seite, rein damit und fertsch!" Inzwischen schrie Romeo immer lauter. Ich hätte ihn gern erstmal beruhigt, nochmal mit ihm darüber gesprochen. Aber die Schwester war der Meinung, dass jetzt eh alles versaut war und das Kind sowieso Theater machen würde und dass man das jetzt also erst recht einfach schnell durchziehen müsse. Das ganze endete in einem Kampf zwischen Romeo, der schrie und einfach nur etwas mitbestimmen wollte, was mit seinem Körper geschah, der Schwester, die einfach schnell ihre Arbeit erledigen wollte und mir, die gern auf die Bedürfnisse ihres Kindes eingehen wollte und wusste, dass das alles auch hätte ganz anders ablaufen können. Solche Erlebnisse hinterlassen Wunden beim Kind und bei mir auch - ich weiß nicht, wie es der Schwester damit geht. Ich habe hinterher nochmal in Ruhe mit Romeo darüber gesprochen. Dabei kam raus, dass das, was ihn wirklich gestört hat, war, dass die Schwester ihn so doll festgehalten hat. Ich glaube er hat sich einfach völlig überrumpelt gefühlt und konnte gut nachvollziehen, dass er damit intuitiv nicht einverstanden war. Wir haben dann einen Plan gemacht, wie wir das das nächste Mal machen: Ohne Schreien und ohne Zwang! Vielleicht ist das für die Schwester dann auch ganz interessant... 

Therapieplan

Sehr oft bekomme ich die Frage gestellt, wie es denn nun weiter geht und wie lange Romeo ungefähr im Krankenhaus bleiben muss. Alles was ich dazu weiß, steht in unserem Therapieplan, den ich unten abdrucke. Im Prinzip ist es so, dass Romeo jetzt auf jeden Fall noch bis 20.11. im Krankenhaus bleiben muss. Ein ganz wichtiges Datum ist der 16.11. - dann wird die nächste, entscheidende Rückenmarkspunktion gemacht, bei der ausgezählt wird, wieviele Krebszellen noch da sind. Danach entscheidet sich dann auch in welches Protokoll er weiterhin kommt, das heißt wieviele Chemos und in welcher Dosierung noch dran sind. Im Moment sind wir im Niedrig-Risiko-Protokoll und wir hoffen natürlich ganz ganz sehr, dass wir dort bleiben oder sogar noch ins reduzierte kommen können (wenn gar keine bösartigen Zellen mehr zufinden sein sollten). Bis dahin gibt es jetzt erstmal jede Woche eine Chemo und jeden Tag Tabletten, Tabletten, Tabletten...

Hier der interessante Teil aus der Elterninformation:
"In den ersten 6 -9 Monaten erfolgt eine intensive Therapie, in der Ihr Kind immer wieder für einige Tage ins Krankenhaus muss und die leider auch häufig von Nebenwirkungen gefolgt ist. Diese intensive Phase der Therapie gliedert sich in 4 Abschnitte. Zunächst erfolgt eine Einführungs-(Induktions-)therapie über 5 Wochen, in denen mit einer Kombination aus 3 verschiedenen Medikamenten die eukämie langsam zurückgedrängt wird. Dies wird an deren Ende mit Hilfe eine Knochenmarkpunktion überprüft. [Das ist also die am 16.11.] Es folgt dann eine Intensivphase über 21/2 bis 4 Monate mit wechselnden Therpaieblöcken. Hier werden in jdem Block unterschiedliche Medikamentenkombinationen eingesetzt. Die Therapieblöcke sind deutlich intensiver als in den ersten 5 Wochen der Therapie [!!!] und erfordern jeweils einen stationären Aufenthalt von 3 - 4 Tagen. Es schließt sich dann eine 4wöchige Phase an, in der die Behandlung des zentralen Nervensystems (ZNS) im Vordergrund steht. [...] Nach Abschluss der ZNS-Phase wird die Reinduktion durchgeführt, in der ähnliche Medikamente wie in der Induktion zur Anwendung kommen. In diesem Therapieabschnitt sind die Therapieblöcke wieder eher kurz, so dass in der Regel nur 2 Tage auf Station verbracht werden müssen, einige Therapieelemente können auch ambulant verabreicht werden. Da insbesondere die Reserven des Knochenmarkes durch die vorangegangene Therapie schon erschöpft sind, kommt es hier häufiger zu Therapieverzögerungen. Außerdem ist durch die etwas andere Medikamentenwahl - Dexamethason statt Methylprednisolon und Adriamycin statt Daunorubicin die infktiöse Gefährdung in dieser Therapiephase höher als in der Anfangsphase der Therapie.
An die intensive Phase der Therpapie schließt sich eine ambulante Behandlung mit 2 Medikamenten in Tablettenform an, die Erhaltungstherapie genannt wird; während dieser Zeit kann Ihr Kind dann wieder in den Kindergarten/Schule gehen. Die Gesamttherapiedauer beträgt 2 Jahre."
Ende der Durchsage...

Scotti im Tierheim

Heute hat mein Vater unseren Hund Scott ins Tierheim gebracht. Der Arme tut mir schrecklich leid. Aber bis meine Eltern hier eine Wohnung haben, wohnen sie mit bei uns und darf ja nun kein Haustier rein. Wir wollten ihn eigentlich nur für maximal zwei Wochen im Tierheim unterbringen - bis wir hier jemanden gefunden haben, der ihn längerfristig aufnehmen kann. Leider war das Tierheim damit nicht einverstanden. Wir mussten gleich unterschreiben, dass wir alle Rechte an dem Hund aufgeben und das heißt, wenn wir ihn wieder rausholen wollen, müssen wir einen Antrag stellen usw. Ich verstehe diese Vorgehensweise nicht: Das Tierheim müßte doch Interesse daran haben, dass die Tiere schnell wieder rauskommen? Ich hoffe trotzdem sehr, dass wir bald jemanden finden, der ihn zu sich nimmt. Also, wenn Ihr jemanden kennt, der Hunde mag: Fragt ihn bitte! Scott ist ganz lieb, bellt fast nie, ist 11 Jahre alt, stubenrein und kastriert.

Raus in den Herbst!

Die zweite Chemo haben wir hinter uns (Mittwoch zu Donnerstag). Bis jetzt hat Romeo sie sehr gut vertragen und wir sind jeden Tag froh zu sehen, wie gut es ihm geht. Gestern durften wir sogar raus in den Park und auf den Spielplatz! Romeo wurde vom Tropf abgeklemmt und dann sind wir mit dem Rolli losgedüst. Er kann natürlich auch laufen, aber das wäre schon eine lange Strecke gewesen, nachdem er jetzt zwei Wochen fast nur im Bett lag. Wir haben die gelben Blätter bestaunt und die Sonne genossen und auf dem Spielplatz die großen Jungs vom Karussel gejagt :-).
Leider kann man daraus nicht schlußfolgern, dass das auch so bleibt... Die anderen Eltern auf der Station erzählen uns, dass es bei ihnen in den ersten zwei Monaten auch noch sehr gut ging und erst dann die Nebenwirkungen eingesetzt haben :-(.
Wir kümmern uns deshalb im Moment intensiv um ein naturheilkundliches Begleitprogramm, um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten - dazu schreibe ich nochmal einen separaten Beitrag. An dieser Stelle möchte ich Euch um etwas bitten: Wir bekommen häufig Mails oder Hinweise zu alternativen Hypothesen und Therapien. Das ist gut, denn wir fangen gerade erst an, uns mit dem Thema zu beschäftigen. Allerdings sind darunter auch immer wieder welche, die nicht sehr glaubwürdig sind, mit denen wir uns aber dann auseindersetzen (müssen) und das kostet Kraft. Deshalb sendet uns bitte nur Hinweise, die auf eigener Erfahrung beruhen - also zum Beispiel im Bekannten- oder Verwandtenkreis wirklich jemandem geholfen haben. Vielen Dank!

Besuchen

Romeo freut sich natürlich über Besuch. Ihr könnt also gerne mal vorbeikommen. Es gibt keine festen Besuchszeiten. Generell bitten wir Euch, Besuche mit uns abzusprechen, damit nicht mehrere auf einmal kommen, damit Romeo auch da und einigermaßen fit ist. Auf einer Krebsstation gelten allerdings strenge Vorschriften für Besucher, was den Infektionsschutz betrifft. Das ist besonders wichtig für Kinder zu wissen, da sie vor betreten der Station durchgecheckt werden (Krankenkassenkarte mitbringen). Ihr könnt also nur rein, wenn keine Infekte vorliegen. Besonders gefährlich für Menschen mit eingeschränkten Abwehrkräften sind Herpesviren und Pilzinfektionen - also bitte auch darauf achten. Jeder Besucher muss die Hände desinfizieren, einen blauen Kittel anziehen und Mundschutz aufsetzen. Das sieht dann so aus:

Aber daran gewöhnt man sich schnell.

Alltag im Krankenhaus

Wir haben das 2er-Zimmer für uns alleine und schön viel Platz.

Peter schläft auf der Elternliege. Florence schläft im Stationskinderwagen. Es gibt ein Spielzimmer, das wir schon erkundet haben, mit ganz vielen Büchern und Spielen, einem großen Fernseher und so gar Play-Station (das haben wir Romeo aber noch nicht verraten). Ich fahre meistens gleich am Morgen ins Krankenhaus und löse Peter ab, damit er Dinge erledigen und sich ausruhen kann. Es gibt unglaublich viele Schwestern, heute (Di, 19.10.) kam immer noch eine neue hinzu. Sie sind alle sehr unterschiedliche Menschen. Aber alle sind sehr nett und nehmen ihre Aufgabe sehr ernst. Das macht es manchmal auch schwierig, wenn wir über irgendetwas andere Ansichten haben, aber bis jetzt konnten wir immer noch alles gut klären. Es gibt volle Verpflegung auch für die Eltern. Allerdings ist das Essen mäßig gut und das finde ich gerade in Anbetracht der Krankheit, mit der wir es hier zu tun haben, gar nicht zufriedenstellend. Ich wünsche mir, dass Romeo nur das beste, gesündeste Essen der Welt bekommt. Da muss ich wohl anfangen selbst zu kochen... Ausschlafen kann man im Krankenhaus natürlich auch heutzutage noch nicht, 6.30 Uhr kommt der Weckdienst. Das ist schon in Ordnung, länger schlafen wir zu Hause auch nicht. Natürlich verbringe ich jetzt viel Zeit hier und Florence ist meistens mit dabei. Das werden wir versuchen zu ändern, denn schließlich braucht sie trotzdem die Natur.
So ein Tag im Krankenhaus ist lang und ermüdend, es ist immer zu warm hier drin und zu dunkel...

Mi, 13.10. - Zwei Neue Leben beginnen

Sorry Leute, ich weiß, Ihr wollt wissen, wie es Romeo jetzt geht. Aber ich möchte mir die letzte Woche noch von der Seele schreiben...
Hier aber schonmal ein Bild von diesem Sonntag:

Am Dienstag abend  bei meiner fieberhaften Suche im Internet nach Alternativen fand ich neben einer Seite, die auf makrobiotische Ernährung zur Krebsheilung setzt, auch diese Meldung: http://derstandard.at/1271374879470/Versuchsreihe-HAMLET-Komplex-in-der-Muttermilch-toetet-Krebszellen-ab. Muttermilch hab ich doch! Vielleicht kann man auch so die Krebszellen töten? Wahrscheinlich nicht. Könnte man es denn innerhalb weniger Tage überhaupt feststellen, ob es hilft? Ich bin müde und hab Kopfschmerzen und gehe erstmal schlafen. Aber halb drei bin ich wieder wach und denke immer nur über die Sache mit der Muttermilch nach: Und was, wenn doch? Wir müssen es doch wenigstens versuchen, bevor wir unser Kind systematisch vergiften lassen! Ich drucke den Bericht aus und auch den entsprechenden Fachartikel dazu (http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0009384). Ich weiß doch wie Wissenschaftler ticken: da muss eine ordentlich veröffentlichte Studie her. Ich drucke die Studie auch noch aus - fest entschlossen - wenn es möglich ist, eine Wirkung nach so kurzer Zeit festzustellen - mit der Ärztin zu verhandeln, dass wir es drei Tage intensiv mit Muttermilch probieren, beobachten und erst dann mit der Chemo beginnen, wenn wir es wenigstens versucht haben...
Gegen 7 komme ich im Krankenhaus an, bewaffnet mit meinen beiden Artikeln. Romeo und Peter sind heute morgen schon auf ein anderes Zimmer verlegt worden - ein 2er-Zimmer. Romeo sieht gut aus, die Blutkonserven haben ihn sofort gestärkt. Die Schwestern wollen wissen, ob sie anfangen können... Ich sage, dass ich nochmal mit der Ärztin sprechen möchte. Das passiert gegen halb zehn. Sie spürt sofort, dass ich noch Vorbehalte gegen die Chemo habe. Ich frage zunächst, ob man die Therapie auch eher beenden könne, wenn vielleicht nach zwei Behandlungen keine Tumorzellen mehr im Blut sind. Aber sie nimmt mir diese Hoffnung auf ein schnelles Ende und erklärt, dass über das Blut Tumorzellen in allen Organen sind und bis die alle sicher abgetötet sind, dauere es eben so lange. Dann sagt sie: "Kommen Sie, ich will Ihnen mal was Interessantes zeigen!" Sie führt mich an ihren Computer. Auf dem Bildschirm Romeos Blutwerte der letzten drei Tage. "Sehen Sie, das sind seine Werte von gestern und hier -- sind seine Werte von heute... Ihr Sohn hat heute 95% Tumorzellen in seinem Eigenblut! Wir können jetzt leider keinen Tag mehr warten..." Ich weine, ob der Nachricht und ob der Unmöglichkeit, um diese schreckliche Therapie herumzukommen. Sie schaut mich an: "Können wir loslegen?" Ich kann nur nicken. Ich gebe ihr die Artikel trotzdem noch und erkläre ihr, dass ich meinem Sohn von der Muttermilch geben will, weil sie Stammzellen enthält und Abwehrstoffe und Krebszellen tötet. Sie meint, dass sie das prinzipiell unterstützt, dass aber sowohl die Milch als auch mein Blut vorher bakteriologisch überprüft werden müsse. Natürlich, nur zu, nur bitte schnell!
Zurück im Zimmer unterschreiben Peter und ich die Einwilligung in den Therapieplan. Ich konnte ihn nicht lesen - wozu auch? Ich hoffe nur, wir tun das Richtige, aber wir sehen keine andere Möglichkeit, Romeo zu retten...
Kurz vor Mittag wird Romeo wieder in Schlaf versetzt und zur Lumbalpunktion gebracht. Dabei wird ihm ein Mittel in das Wasser am Ende der Wirbelsäule gespritzt, um sein Nervensystem vor Tumorzellen zu schützen und etwas davon wird entnommen, um zu testen, ob schon Krebszellen darin sind. Wenn das der Fall ist, müßte der Kopf bestrahlt werden.
Am Nachmittag wird die erste Dosis Zellgift an den Tropf gehängt und meine Mutter ruft mich an, dass mein Bruder gerade Vater geworden ist. Ich nehme das als Zeichen: Zwei neue Leben haben gerade angefangen. Es wird alles gut.

Di, 12.10. - Die Diagnose

Peter war bei Romeo in der Klinik geblieben. Ab halb zwei tigerte ich durch die Wohnung. Gegen halb sechs fuhr ich ins Krankenhaus. Romeo hatte die Blutkonserve und die Thrombozyten (wichtig für die Blutgerinnung) gut vertragen und das Fieber war auch runtergegangen und er hatte sogar wieder Farbe im Gesicht! Er wurde in eine Art Schlaf und örtliche Betäubung gebracht. Peter begleitete ihn dorthin. Dann wurde das Knochenmark punktiert und auch eine größere Probe entnommen für weitere Untersuchungen. Nach dem Eingriff durfte er endlich wieder etwas essen.
Wir hofften immernoch. Aber am Nachmittag kam die Ärztin und bat uns zum Gespräch. Die Oberschwester und eine Psychologin saßen auch dabei. Sie erklärte uns, dass zweifelsfrei eine Leukämie vorläge. Dann begann sie den Schrecken vor uns auszubreiten...
Die Therapie, 2 Jahre, Chemo, vielleicht Bestrahlung, all die Nebenwirkungen, die Medikamente, die Abschottung von anderen Kindern, kein Kindergarten, keine Haustiere, nicht einmal Zimmerpflanzen, keimarme Kost. Mir drehte sich der Kopf, ich heulte, Florence auf dem Schoß - während Peter ganz ruhig blieb und Fragen stellte. Meine Mutter und Lisa waren in der Zeit bei Romeo und es ging ihnen gut. Ich verstand wenig von dem, was die Ärztin uns erklärte. Schaffte es aber doch auch ein paar wichtige Fragen zu stellen. Ich wollte wissen, wie sie zu naturheilkundlichen Verfahren stand und ob wir noch ein oder zwei Tage Bedenkzeit riskieren könnten. Ich war das erste Mal sehr erleichtert, als sie sagte, dass sie sehr offen für therapiebegleitende naturheilkundliche Verfahren sei und sie meinte ein oder zwei Tage dürften im Moment kein Problem sein.
Peter blieb wieder im Krankenhaus und ich ging mit Lisa, Florence und meiner Mutter nach Hause. An diesem Abend suchte ich fieberhaft im Internet nach Rettung: Gab es die Möglichkeit alternativer Therapien? War da irgendwo ein Bericht, dass damit schonmal jemand von akuter Leukämie geheilt worden sei? Nichts. Mir brannte das Herz. Ich konnte die ganzen Informationsblätter über die Chemotherapie nicht einmal anschauen. Wozu auch? Wenn wir keine andere Wahl hatten, mußten wir es so oder so unterschreiben. Aber konnten wir Romeo DAS antun? Ihn einmal komplett vergiften, um sein Leben zu retten? Hatten wir wirklich alle Möglichkeiten ausgeschöpft?

Mo, 11.10. - Krankenhaus oder Gefängnis?

Ich brachte Lisa in den Kindergarten Nach einigem Hin und Her landeten wir in der medizinischen Versorgung der Uniklinik. Dort untersuchte eine  sehr freundliche Ärztin Romeo. Auch sie fand nichts bemerkenswertes Neues, sagte aber, dass der Junge in einem Zustand sei, in dem sie ihn auf keinen Fall wieder nach Hause gehen lassen würde. Ich protestierte! Denn das hatte ich mir schon so gedacht, dass die Schulmedizin ihre Krallen nach meinem Kind ausstrecken würde und wäre es einmal in ihren fängen - nicht wieder loslassen würde. Sie ließ sich aber nicht davon abbringen, ordnete sofort ein neues Blutbild an und ließ Romeo samt meiner und Florence einweisen. Ich fühlte mich wirklich elend. Ich dachte, was machen wir, wir können doch auch zu Hause auf den Befund der Blutuntersuchung warten. Wir kamen auf die Kinderstation - aber ich packte nicht mal die Tasche aus. Ich sprach mit Peter am Telefon und sagte ihm, dass wir wohl die Nacht im Krankenhaus verbringen müßten, um an unsere Blutanalyse zu kommen. Peter rief daraufhin im Kindergarten an, um zu fragen, ob Lisa die Woche dort als Gastkind betreut werden könnte, da ja Herbstferien waren... Aber der Kindergarten weigerte sich, was uns sehr enttäuschte. Also machte sich meine Mutter, aufopferungsvoll wie sie ist, mit ihrem noch nicht geheilten Fuß (sie hatte sich kurz vor Florences Geburt das Sprunggelenk gebrochen) mit dem Zug auf den Weg zu uns.
Romeo wurde Blut abgenommen und er war sehr tapfer. Dann spielten wir eine Runde Kicker und ich versuchte, dieses traumatische Erlebnis für ihn erträglicher zu machen. Aber ich fühlte mich wie in Gefangenschaft. Mehrmals spielte ich in Gedanken eine Flucht durch. Gegen 2 spürte ich meine Nerven deutlich und rief Peter an, damit er zu uns kam. Etwas später kam der Befund: akute Blutarmut! Die Schwester kündigte an, dass wir binnen Kürze auf eine andere Station verlegt würden, da Romeos Abwehrkräfte extrem reduziert seien, und auf der Kinderstation natürlich hauptsächlich Kinder mit Infekten lagen, Bronchitis und so...
Peter kam zu uns und wir warteten auf die Nachmittagsvisite. Eine neue Ärztin und ihre Assistentin kamen herein - das war jetzt ungefähr die fünfte an diesem Tag. Die andere Familie, die mit im Zimmer war und auf ihren Entlassungsschein wartete, wurde hinausgebeten. Die beiden Ärztinnen setzen sich hin und machten ernste Miene. Sie erklärten uns, dass ein Befund wie er bei Romeo aufgetreten war, eigentlich nur eines bedeuten konnte: dass sein Knochenmark nicht mehr arbeitete. Das könne mehrere Gründe haben, aber alle seien schwerwiegend. Das wahrscheinlichste sei Leukämie und wir müssten umgehend eine Knochenmarkspunktion machen lassen. Wir waren geschockt und wie betäubt. Ich fragte noch, was denn die Alternativen seien, aber die waren auch nicht mutmachend. Wir zogen runter in die Onkologie und Romeo bekam sofort eine Blutkonserve und Antibiotikum gegen das Fieber. Ich musste erstmal los um Lisa abzuholen und meine Mutter vom Bahnhof und dann für Romeo und Peter einige Sachen zusammenpacken. In dieser Nacht schlief ich kaum. Ich heulte, ich betete zu Gott, ja ich schrie ihn an:  Nimm es weg, Gott! Nimm es von uns!

Wie alles begann

Im Nachhinein kann man die Anzeichen glasklar erkennen aber zum damaligen Zeitpunkt - vor einigen Wochen - wäre kein Mensch auf so eine Idee gekommen...
Bereits im August haben wir uns gewundert, was Romeo für komische Huckel auf dem Kopf hat. Eine Freundin, die Ärztin ist, meinte das seien geschwollene Lymphknoten und sei unbedenklich. Und da Romeo sonst mopsfidel war, machten wir uns weiter keine Sorgen. Als jedoch anfang September immer mehr solcher geschwollenen Lymphknoten auftauchten, bat mich Peter, das doch mal dem Kinderarzt zu zeigen. Also ging ich zu unserem Kinderarzt, was immer eine ziemliche Überwindung kostet, da man dort gewöhnlich mindestens einen halben Tag zubringt. Der Arzt untersuchte Romeo eingehend, konnte aber außer der Lymphknoten auch nichts finden. Er vermutete, dass es eine Reaktion auf die Läuse sein könnte, mit denen wir es kurz zuvor zu tun gehabt hatten, ließ aber vorsichtshalber noch ein ausführliches Blutbild machen. Dieses Blutbild wurde am 7.9. angefertigt und zeigte keinerlei Auffäligkeiten außer einer leicht zu niedrigen Anzahl weißer Blutkörperchen (was aber bei jedem kleineren Infekt vorkommen kann). Damit waren wir erstmal beruhigt und glaubten an die Läuse.
Am Donnerstag, den 16.9. kam Romeo aus dem Kindergarten und hatte hohes Fieber. Wie behandelten das wie jedes Fieber mit Respekt, da es ja einen guten Zweck erfüllt und eine normale Abwehrreaktion des Körpers darstellt. Also wurden erstmal alle Termine abgeblasen, Romeo bekam viel Ruhe und es ging ihm nicht so schlecht. Merkwürdig war nur, dass es keinerlei andere Infektsymptome gab: kein Schnupfen, kein Husten, keine Halsschmerzen - nichts. Peter fuhr noch in seinen geplanten Erholungsurlaub, weil wir jeden Tag glaubten, Romeo könne den nächsten sicher wieder in den Kindergarten gehen... Aber jeden Abend kehrte das Fieber zurück. Romeo war natürlich etwas matt, schlief viel und aß wenig. Als nach einer Woche immernoch Fieber da war, ging ich wieder zum Kinderarzt. Er wunderte sich etwas, fand wieder keinerlei  Anzeichen eines Infektes und bat uns um eine Stuhlprobe, um noch andere Bakterien überprüfen zu können.  Die brachten wir ihm ein paar Tage später und auch die war vollkommen unauffällig. Mittlerweile begann ich Romeo etwas von Florences Muttermilch in einer Tasse vermischt mit Kuhmilch zu geben, um ihn zu stärken und weil Muttermilch viele Abwehrstoffe enthält. Da es Romeo relativ gesehen gut ging und wir für die Herbstferien eine Ferienwohnung im Erzgebirge gebucht hatten, fuhren wir da auch planmäßig hin, in der Hoffnung, dass der Luftwechsel etwas bewirken würde. Aber auch da passierte nichts, außer dass Romeo nun nach drei Wochen Fieber immer matter und blasser wurde und den ganzen Tag auf der Heizung am Fenster sitzen wollte wie eine Katze. Ich tippte mittlerweile auf Pfeiffersches Drüsenfieber. Ich machte mir nun schon große Sorgen, rief erneut bei unserem Kinderarzt an und fragte ihn um Rat. Er wußte da aber auch nicht weiter und meinte, dass er uns nun nur noch ins Krankenhaus einweisen könne. Darauf hatte ich ja nun gar keine Lust und rief noch einmal bei unserer Homöopathin an, wo Romeo eigentlich erst in zwei Wochen zur Erstanamnese sollte und bat sie inständig um einen zeitigeren Termin. Tatsächlich hatte sie an diesem Freitag, dem 8.10. noch eine halbe Stunde Zeit und so brach ich unseren Urlaub etwas eher ab - Lisa blieb noch mit unseren Freunden da - und fuhr mit Florence und Romeo am Freitag früh morgens zurück nach Leipzig. Die Homöopathin konnte für Romeo zwar ein Mittel, dass zu seinen Symptomen passte, heraussuchen, wußte aber auch nichts mit seinem Zustand anzufangen. Sie stellte fest, dass er wirklich sehr blaß war und empfahl uns dringlichst, sollte das Fieber nicht weggehen, am Montag in die Klinik zu fahren, um das abklären zu lassen. Romeo hatte nun zwar etwas Husten bekommen, aber das war ganz sicher nicht der Grund für das Fieber. Schweren Herzens fuhr ich also am Montag morgen mit Romeo - Florence immer im Gepäck - in die Uniklinik...