Advent - Zeit des Wartens

So, wie Ihr seht, ist es doch - mit Hilfe von reichlich Erdöl, Farbe und meines Vaters geschickten Händen - ein grüner Kranz geworden und von Romeo stilvoll mit Stroh und Gold dekoriert. Dafür durfte er heute morgen auch das erste Lichtlein anzünden.
Bei dieser Gelegenheit möchte ich auf zwei Veranstaltungen hinweisen, die beide nächsten Freitag stattfinden und bei denen Ihr Romeo und andere kranke Kinder unterstützen könnt.

Erstens: Die Blutspende- und Typisierungsaktion im Max Planck Institut! Meine lieben Kollegen dort haben organisiert, dass die Blutbank eine Einheit ins Institut schickt, so dass dort jeder ohne großen Aufwand etwas Gutes tun kann. Aber auch Außenstehende sind herzlich eingeladen und ich hoffe, dass viele kommen!

Zweitens: Wie Ihr auf dem rötlichen Flyer sehen könnt, gibt es am Freitag abend ein Konzert zu gunsten der Elternhilfe für Krebskranke Kinder e.V. Ich habe ja schonmal geschrieben, dass dieser Verein auf der Station wirklich sehr wertvolle Arbeit leistet. So könnt Ihr also noch ein schönes Konzert genießen und dabei heilende Gedanken an Romeo schicken ;-)

Morgen ist wieder Blutcheck und wir sind schonmal sehr gespannt...

Ruhig Blut...

Romeo ist zu Hause - schon seit Dienstag. Weil er gar keine Reaktion auf die Chemo gezeigt hat, durften wir vorzeitig nach Hause. Heute waren wir "zum großen Blutbild" und es sieht immer noch super aus! Nur die Granulozyten sind etwas niedrig, aber gut, wir wollen es ja auch nicht übertreiben. Am Montag sind wir wieder zur Kontrolle bestellt...
Man, ich bin so froh, dass es bis jetzt alles so gut läuft! Und dass Romeo sogar noch Haare hat! Heute haben wir einen Schneemann gebaut und anschließend eine ordentliche Schneeballschlacht veranstaltet. Ich habe auch ein Foto vom Schneemann gemacht. Aber leider bekomme ich es nicht aus meinem Handy heraus - Pech gehabt.
Im Moment haben wir eine kleine Tablettenkrise: Bisher hatte Romeo die immer locker-flockig mit Apfelmus geschluckt. Aber jetzt heißt es immer erst mal: Nein! Ich nehm keine Tabletten mehr! Hm, hm, hm...letztendlich hat er sie dann doch wieder genommen.
Morgen basteln wir einen völlig steril-verträglichen Adventskranz - also ohne Grünzeug und so. Mal gucken, was der Obi uns dazu anbieten kann.
Euch allen einen schönen und gesegneten ersten Adventssonntag!

Alles i.O.

Romeo ist wirklich unglaublich. Er hat das Zellgift weggesteckt, als wäre es nichts: Keine Übelkeit, keine Hautreizung - nichts. Man muss natürlich dazu sagen, dass von seiten des Krankenhauses auch alles getan wird, um solche Nebenwirkungen zu unterbinden. Gott sei dank! Die mittelfristigen Effekte (das sogenannte "Zelltief") setzen erst 3-4 Tage nach der Chemo ein. Aber wer weiß, vielleicht lacht Romeo die auch einfach aus!
Als ich heute mit Lisa zum durchchecken war, traf ich da in der Pädiatrie einen ehemaligen Kollegen von der Bigband wieder, in der ich früher mal mitgespielt habe. Tja, der ist jetzt Kinderarzt. Dabei erfuhr ich auch, dass wir jetzt offenbar in der Klinik bekannt sind, als die Familie, die noch 4 Wochen zu Hause gewartet hat, um zu sehen, ob die Leukämie von alleine wieder weggeht... Häh???? Das hat mich schon ziemlich geärgert.
Zu Hause ist Romeo inzwischen zum "Master of the Murmelbahn" ernannt wurden. Hier einige seiner neuesten Konstruktionen (alleine gebaut!):

Phase 2 ist angelaufen

Heute schreibe ich mal wieder aus dem Krankenhaus. Romeo schläft gerade und die erste Dosis des neuen Chemo-Blocks läuft.
Nachdem es gestern kurz hieß, es seien keine Blasten (=Krebszellen) mehr nachweisbar gewesen, habe ich heute den Befund der beiden Punktionen (vom 3.11. und vom 16.11.) gesehen. Am 3.11. waren noch 1/1000 Blasten nachweisbar, diese Woche nur noch 1/1.000.000! Das ist schon eine Superergebnis und ich möchte noch einmal allen herzlich danken, die für uns gebetet oder gebeten haben!
Da eins pro eine Million aber leider nicht null ist, können wir nicht das reduzierte Protokoll verwenden - es wäre einfach zu riskant, dass ein neuer Befall entsteht (Rezidiv). So bleiben wir also im "Low Risk Standard" und hoffen, dass alles optimal weitergeht - 5 bis 6 Monate Intensivprogramm und dann noch anderthalb Jahre Dauertherapie, die dann aber relativ entspannt ist.
Heute morgen wurde wieder ein Mittel ins Hirnwasser gespritzt, um das Zentralnervensystem zu schützen (Lumbalpunktion). Danach gab es vorbeugende Mittel gegen Übelkeit und gegen Schwindel und gegen 1 Uhr wurde die Chemo (Cytarabin) drangehängt.
Es ist sehr wahrscheinlich, dass wir die nächsten ein oder sogar zwei Wochen wieder komplett im Krankenhaus verbringen. Aber lasst uns einen Tag nach dem anderen gehen...

Auf dem Weg...

Lisa Große: Pegasus

Heute sind wir wieder ins Krankenhaus gegangen. Es war weniger schlimm, als ich dachte. Romeo hat sich richtig gefreut, dass er wieder "sein" Bett bekommen hat - das ist nämlich gleich neben dem Spielzimmer. 

Ich bin ziemlich nervös wegen morgen - aber ich bin auch zuversichtlich. Obwohl morgen sowieso noch nichts passiert, denn das Ergebnis erfahren wir erst am Freitag (Ihr braucht also auch nicht anzurufen und nachzufragen). Dr. Richter hat bei einer Behandlung mal was Schönes gesagt: "Frau Große, dass sind keine Kleinigkeiten, die wir hier machen: Das ganze Universum versammelt sich, um Ihrer Familie zu helfen!" Also, Kräfte des Universums - Kommt und helft! 

Die ruhige und relativ entspannte Zeit zu Hause brachte viele Gedanken mit sich. Als wir am Freitag so in unserem "Fast-Normal"-Modus den Tag verbrachten, begann ich mich zu fragen, ob ich eigentlich noch ein Recht hätte, die vielen Hilfsangebote wahrzunehmen. Ich war mit einem Baby und einem kranken Kind zu Hause - na und? Das passiert jeder Mutter von mehreren Kindern mehrmals im Jahr. Und trotzdem kommt da niemand auf die Idee, großartige Hilfe anzubieten. Müßte ich nicht genau wie jede andere Mutter das auch alleine schaffen?

Peter meinte: Nein! Und ich denke er hat Recht. Mir wird immer wieder deutlich, was für ein großer Schatz in dieser Hilfbereitschaft geborgen liegt, den ich bisher viel zu selten gehoben habe. Und ich denke, das geht vielen von Euch auch so. Dabei ist es ganz offensichtlich, dass es nicht an Hilfsbereitschaft mangelt! Was viel öfter das Problem zu sein scheint, ist unsere Fähigkeit zu bitten. Das ist etwas, was man täglich neu lernen muss. Denn es ist immer gleichzeitig ein Eingeständnis unserer Hilfsbedürftigkeit.Und es zeigt mir jeden Tag: Der Mensch ist nicht geschaffen, um alleine durch das Leben zu gehen.

Und ich kann deswegen auch getrost immer wieder "Danke" sagen.

Wenn Ihr für uns betet, ein Licht anzündet, an uns denkt, dann schreibt bitte einen kurzen Kommentar oder schickt eine Mail - das gibt mir Kraft.

Fast normal

Es ist so schön, mit Romeo zu Hause zu sein! Alles scheint soviel einfacher. Zum Glück hatte Peter auch gerade heute einen Tag Urlaub eingeplant und wir genießen diesen Tag! In manchen Momenten könnte man meinen, alles wäre wieder ganz normal - wie früher. Aber im nächsten Moment wird einem wieder schmerzlich bewusst, dass das leider nicht so ist: wenn man Medikamente geben muss, wenn man Lisa sagt, dass sie sich die Hände desinfizieren soll, wenn jedes Staubkörnchen und jede Unpäßlichkeit bei Florence Panik auslösen. Trotzdem: Eine große Entspannung im Vergleich zu den letzten Tagen. Am Montag müssen wir wieder rein und am Dienstag ist die entscheidende Punktion. Bitte betet für uns!
Was mich sehr traurig gemacht hat, war die Nachricht meiner Eltern gestern abend, dass auf ihrem Hof alles mögliche gestohlen worden ist! Der Rasenmäher, die Kreissäge und andere, kleinere Dinge. Meine Eltern waren schon oft für mehrere Tage verreist und nie(!) wurde etwas geklaut! Und ausgerechnet jetzt! Wie ungerecht doch diese Welt manchmal ist und was für gemeine Menschen es gibt! 

Nach Hause...

Das Herz hüpft mir in der Brust - wie die Dichter früher immer so schön sagten. Romeo darf morgen nach Hause! Gestern noch hat er sich mit der Oma gewünscht, dass ihm Flügel wachsen, damit er nach Hause fliegen kann und heute schon, sind die Flügel da! Nach Hause - wie sehnsuchtsvoll das klingt... Ein erster kleiner Schritt zurück in die Normalität - hoffentlich! Hoffentlich nicht nur eine letzte kleine Pause vor dem großen Sturm. Auf jeden Fall, müssen wir erstmal noch alles putzen! Hui, das war jetzt gar nicht eingeplant.
Auch Florence hat gestern viel Neues erfahren - hat sich auf den Bauch gedreht, ist ein Stück nach hinten gerobbt, hat mal von einem Apfel und von einer Birne gekostet. Und fand's gut.
Heute war auch der Fotograf da, um Bilder zu machen für die Blutspendeaktion im MPI.

Geburtstag

Heute haben wir Geburtstag gefeiert: 5 Jahre! Es war anstrengend, aber es war schön. Gleich morgens haben die Schwestern Romeos Zimmertür geschmückt und ihn mit Kerze und Geschenken begrüßt. Peter hat mir Romeo ein schönes Frühstück gemacht. Dann bin ich mit Florence hingefahren und wir haben das Spielzimmer dekoriert (leider gibt es kein Bild weil die Batterien von meinem Fotoapparat alle waren). Dann war das tägliche Blutabnehmen dran, was leider ziemlich lange gedauert hat, weil der Katheder gestreikt hat. Aber Romeo hat sich davon gar nicht die Laune verderben lassen. Inzwischen hat die Oma zu Hause eine leckere Vollwertpizza gebacken. Als Oma und Opa mit der Pizza da waren, haben wir alle zusammen im Spielzimmer Mittag gegessen - das war ein schönes Erlebnis, denn es war das erste Mal, dass wir mal wieder alle zusammen eine Mahlzeit eingenommen haben. Und Romeo war ganz stolz als er gesagt hat: "Das Buffet ist eröffnet!". In der Mittagsruhe habe ich Lisa und Romeo vorgelesen, dann haben beide noch mit ihrem Papa und ihrem Opa gespielt. Zum Kaffee gab es eine super-leckere Möhrentorte und es kamen noch Freunde der Familie zu Besuch. Danach: Geschenke suchen! Haha, das war ein Spaß und dann erst auspacken und gleich damit spielen! Trotzdem hab ich Romeo da nochmal rausgerissen und zu einem kleinen Lampionspaziergang an der frischen Luft überredet. Aber das ging nur, wenn wir ein Würstchen mitnehmen... Essen ist eben im Moment das wichtigste. Nach dem Spaziergang haben wir in der Küche Spießchen gebastelt und dann zum Abendbrot weggeschnurpst... Romeo fand, dass es ein schöner Geburtstag war. Ans Telefon wollte er heute nicht so recht, aber er hat sich sehr über die vielen Briefe und Glückwünsche und Geschenke gefreut!

Elternhilfe

Eine wirklich ganz große Hilfe ist uns der Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig e. V.
Sie haben eine Sportlehrer engagiert, der mit Romeo ganz tolle Sachen macht - selbst wenn er am Tropf ist-, eine Kunsttherapeutin, mit der Romeo am Dienstag Glitzerbilder gemacht hat, eine Musiktherapeutin und sie kümmern sich um Geschwister, Eltern und Anträge. Schaut Euch mal die Website an und wenn Ihr noch nicht wisst, wohin mit Eurer Weihnachtsspende - dort ist sie gut aufgehoben...

Tolle Tiere und ein Gespräch

Rabe Socke

Romeo hat die Leidenschaft zum Malen entdeckt. Er malt lauter tolle Tiere. Auch heute ging es ihm einigermaßen gut, d.h. er war traurig heute früh, hat aber nichts gesagt. Ich habe ihm lange den Rücken gestreichelt und dann hat er gesagt "Weiterstreicheln, Mama!" Da wußte ich, dass wir uns verstehen. Später haben wir versucht, ein 200-Teile-Puzzle zusammenzusetzen, aber nach der Hälfte hatte nicht einmal ich mehr Lust dazu. Zum Mittag habe ich ihm Mogli-Geschichten vorgelesen und dann hat er sogar noch richtig geschlafen.

Schmetterling

Leider sind wir jetzt nicht mehr so oft allein im Zimmer und das macht alles nochmal viel anstrengender. Das kleine Mädchen, das gerade mit bei uns im Zimmer liegt, musste heute nüchtern bleiben, während Romeo natürlich weiterhin mit ungebrochenem Appetit immerzu essen wollte. Was mich traurig macht, ist auch, dass ich bisher mit den anderen Eltern, die bei uns im Zimmer waren, keine Verbindung herstellen konnte. So bleibt jeder mit seinem Schicksal allein. Oft macht mir auch die Unmündigkeit im Krankenhaus zu schaffen. Viele Dinge sind einfach so scheinbar arbiträr festgelegt, Informationen muss man sich prinzipiell holen, wenn man sie haben will und ich fühle mich nicht als vollwertiger Partner in diesem Therapieplan ernstgenommen - das ärgert mich. Als ich zum Beispiel neulich die Ärztin um ein Gespräch über die naturheilkundliche Begleitung bat - worüber sie ausdrücklich informiert werden wollte - fragte sie nur, wann denn unsere Ärztin ins Krankenhaus kommen würde. So als ob man mit jemandem, der nur Mutter ist, darüber gar nicht zu reden brauche... Ich halte es durchaus für möglich, dass das nicht die Einstellung der Ärztin ist, aber so kommt das in dem Moment bei mir an. Vor der Punktion gestern, hatte ich am Dienstag eine richtige Vertrauenskrise und dachte: Und was, wenn die das jetzt bloß machen, um einen Punkt für ihre Datensammlung zu bekommen? Mir ging es damit so schlecht, dass ich mich sogar überwunden habe und nach der Abfuhr (siehe oben) nochmal um ein Gespräch gebeten habe. Das hat mir sehr gut getan, der nette junge Arzt war verständnisvoll, hat alle meine Fragen beantwortet und mein Vertrauen wiederhergestellt, so dass ich den Eingriff mit tragen konnte. Das Ergebnis dieser Zwischenpunktion werden wir aber frühestens nächste Woche erfahren.

Naturheilkundliche Begleitung

Romeo wird nun homöopathisch (Dr. Bormann), bioenergetisch (Dr. Colditz) und systemisch-anthroposophisch (Dr. Richter) und vor allem mit ganz viel Liebe auf seinem Heilungsweg begleitet. Jede Erkrankung hat auch eine seelische Komponente, auf die sie hinweisen möchte. Das ist immer auch eine große Chance und wir nehmen die Themen, die sich hier zeigen an. Genaueres möchte ich dazu an so öffentlicher Stelle nicht schreiben. Aber wir kümmern uns darum, damit für Romeo der Weg zur Heilung frei wird. Wir haben heute auch erörtert, ob eine Klinik, die neben der Chemo-Therapie auch naturheilkundliche Methoden anbietet, vielleicht besser für uns geeignet wäre. Aber im Moment können wir uns das nicht vorstellen, weil wir die räumliche Entfernung (solche Kliniken gibt es wohl am nächsten in Berlin) uns als zu großes Opfer erscheint. Das kann in ein paar Wochen auch anders aussehen, aber zum jetzigen Zeitpunkt ist die Uni-Klinik - mit all ihren Belastungen - doch die beste Wahl.

Wie sag ich's meinem Kind...

Was weiß eigentlich Romeo von seiner Krankheit? Gleich am ersten Mittwoch haben wir mit Romeo darüber gesprochen, warum er nun im Krankenhaus bleiben muss und was da auf ihn zukommt. Von der psychosozialen Stelle haben wir ein Heft bekommen, in dem die Krankheit kindgerecht erklärt wird. Zunächst wird das Konzept der Zelle eingeführt. Dann werden die Krebszellen als böse Zellen dargestellt, die die anderen, guten Zellen verdrängen und kaputtmachen. Zum Glück gibt es die Chemo-Kasper, die die bösen Krebszellen fressen können. Leider können sie nicht so gut sehen und deswegen machen sie auchmal gute Zellen mit kaputt, z.B. im Mund, im Bauch und an den Haaren... Viele Begleitmedikamente haben wir Romeo dann damit schmackhaft gemacht, dass sie den Chemo-Kaspern helfen, besser zu sehen.
Die Chemo-Kasper kommen.

Ernährung

Diesen Post wollte ich eigentlich schon ganz am Anfang schreiben, weil er so wichtig ist. Aber es kommen immernoch neue Informationen hinzu. Ich werde ihn also von Zeit zu Zeit aktualisieren.
Ich wollte nur das wichtigste schonmal aufschreiben, für die, die Romeo etwas mitbringen wollen oder mal für ihn kochen:
[Kurzfassung, die Begründen schreibe ich später noch Stück für Stück dazu]
Ganz wichtig:
- Wenig Zucker, bitte keine Bonbons oder andere Süßigkeiten mitbringen!
- Viele Ballaststoffe, Vitamine, Vitalstoffe, usw. - kurzum vollwertiges Essen aus frischen Zutaten ist am besten. Bitte auch keine Weißmehlprodukte mitbringen (auch wenn es lecker ist...).
- Kein Schweinefleisch. Insgesamt wenig Fleisch.
Leider erfüllt das Krankenhausessen diese Kriterien überhaupt nicht. Das Essen wird in Kassel (!) am Tag vorher gekocht und dann in der Stationsküche nochmal eine halbe Stunde durchgekocht. Es sind immer mindestens Farbstoffe, meistens auch noch Konservierungsstoffe und andere Zusätze drin. Deswegen versuchen wir, wann immer es geht, uns selbst zu versorgen. Die Oma kocht dann zu Hause was Leckeres und der Opa bringt es noch warm an unsere Balkontür im Krankenhaus.