Samstag, 10. September 2011

Und Schluss...

Darauf habe ich mich schon lange gefreut! Heute schreibe ich den letzten Eintrag in diesem Blog.
Romeo hat seine Reise ins Land der Leukämie beendet. Ungastliches und risikoreiches Terrain - das kann ich Euch sagen. Seine Seele hat hoffentlich nicht vor, noch einmal in diese Gegend zu reisen... Aber es war, wie ein elterlicher Leidensgenosse es bezeichnete, auch eine "seltsam reiche Zeit".
Aber nun ist Romeo wieder gesund und das haben wir am 9. Juli ganz schön gefeiert: Es gab Ponys zum Reiten, Trampoline, Streicheltiere, ein wunderbares Buffet und Bio-Cola und -Limo zum einfach Wegnehmen. Das Wetter war herrlich, es waren ganz viele liebe Gäste da und - es war total entspannt! Unsere Spendenaktion für die Clownsnasen hat etwa 200 Euro zusammengebracht. Das freut uns sehr. Hier ein paar Eindrücke vom Fest:







Wir hatten noch einen wunderbaren Sommerurlaub mit Großeltern und allen Kindern auf Sardinien, von dem wir gebräunt und gestärkt zurückkamen.


Nun geht Romeo wieder in den Kindergarten und kann pünktlich nächstes Jahr in die Schule gehen, Lisa beginnt die 2. Klasse und Florence fängt in der Kinderkrippe an. Mir fällt in letzter Zeit öfter mal das Lied über den "Einfachen Frieden" ein: Wo ein Haus steht, soll auch ein Kind spiel'n... und vom Schornstein steigt der Rauch... - ich fand's immer schrecklich - aber es hat eine tiefe Wahrheit.

Nun ist es auch an der Zeit, noch einmal "Danke" zu sagen an alle, die uns auf ihre Weise unterstützt und begleitet haben. Allen voran meinen Eltern, mit ihrer großen Tatkraft und Liebe! Dann allen Helfern und Schwestern der Station, den Ärzten im Krankenhaus und denen außerhalb des schulmedizinischen Betriebes, den Heilpraktikern, und Homöopathen, die sich für Romeo und für uns Zeit genommen haben.
Ganz besonders möchten wir unserem Arzt Dr. Richter danken, der soviel in Bewegung gebracht hat!
Wir danken all unseren Freunden und Verwandten, die den Mut hatten, den Weg mit uns zu gehen, durch Essen kochen, beten, Krankenhausbesuche, Florence ausfahren oder Lisa versorgen oder auch nur aufmunternde Emails dann und wann - auch die waren wichtig.
Wenn jetzt der eine oder andere nicht weiß, wohin mit seiner guten Energie und seinen Gebeten, dann möchte ich Euch Greta aus Leipzig ans Herz legen, die bereits seit 2007 um ihre Gesundheit kämpft: http://greta-haelt-durch.blogspot.com/

Bis bald in der Realität!

Sonntag, 24. Juli 2011

Der letzte Blog-Eintrag kommt erst noch

Peter hat sich einen altern Jugendtraum erfüllt und sich nochmal eine Nikon F4 gekauft. Die ist analog. Weswegen von unserem Fest jetzt so belichtete braune Streifen entstanden sind, mit denen man heutzutage eigentlich überhaupt nichts mehr anfangen kann. Aber sobald sie entwickelt und eingescannt sind, schreibe ich noch einen letzten Blogeintrag über unser schönes Fest. Romeo geht es weiterhin sehr gut. Er geht wieder in den Kindergarten und bringt sich dort jetzt sehr aktiv ein - letzte Woche hat er zum Beispiel ein kleines Fußballturnier organisiert. Allerdings wird sein Wohlbefinden etwas beeinträchtigt von den neuerlichen Chemoattacken (Asparaginase), die in dem neuen Protokoll, nach welchem Romeo behandelt wird, noch hintendran gehängt wurden. Dadurch ist ihm morgens meistens übel und er mag nichts essen. Jetzt wird es schon langsam etwas besser: Heute früh hat er Grillkäse gegessen.

Montag, 11. Juli 2011

Kleines Kurtagebuch - Teil 3/3


Dienstag, 14.6. – Ein guter Tag!

Wir waren bei dem einzigen Bioland-Bauernhof im Umkreis von 50 km und wollten dort was Vernünftiges zu Essen kaufen. Leider konnte man dort keine Lebensmittel kaufen – aber die Bauersleute waren so nett, dass sie uns in den Garten baten und dort konnten wir nach Herzenslust Kirschen pflücken und in der Hängematte baumeln – herrlich. Die Bauersleute konnten uns auch sagen, wo wir in der Nähe einen Bioladen finden würden und so gab es zum Abendessen endlich RICHTIGES Brot und leckeren Frischkäse mit Safran, Kardamom und Datteln. Das Wort „Gaumenfreude“ wurde so seiner ursprünglichen Bedeutung zugeführt.
Von nun an kommen wir immer mit zwei großen roten Jutetaschen in den Speisesaal, auf denen gelbe Sonnen lachen und verkünden "Genfood - nein danke!".

Mittwoch, 15.6. - Neuland

Uups, was war denn das? Es gab Krach - richtigen Ehekrach! Wow, das hatten wir lange nicht und das tut auch gut, denn es zeigt: Es geht nicht mehr um Leben und Tod! Da kann man es sich auch ruhig mal wieder erlauben, nicht auf Teufel komm raus Harmonie zu halten. Und Florence fängt an zu laufen.

Donnerstag, 16.6. - Quarantäne

Seit gestern Abend hat Florence hohes Fieber und es geht ihr nicht so gut. Da es ja hier viele Kinder mit verringertem Immunsystem gibt, müssen kranke Kinder in Quarantäne. Das kann blöd sein - vor allem für die größeren Kinder - wenn sie nicht in den Kindergarten, die Schule und zu den Angeboten/Therapien gehen können. Aber für Flori und uns ist das eigentlich ganz entspannt, da haben wir einen Grund, ein paar Sportveranstaltungen zu schwänzen. Auch essen wir dann nicht im Speisesaal, sondern alleine in der Bauernstube und da ist es viiiiel ruhiger.

Freitag, 17.6.- Wandern

10 km, vielleicht, geht Peter täglich mit Flori durch die Felder spazieren, wobei sie schläft und er entspannt. Sein tägliches Bonmot: „Ich habe einen neuen Weg entdeckt“:


Samstag, 18.6.- Mittelaltermarkt

Flori ist wieder fit! Es ist viel los dieses Wochenende. Wir entscheiden uns für den Mittelaltermarkt am Wasserschloß Ovelgönne. Unterbrochen von Sturm- und Regenschauern betätigen wir uns im Bogen- und Armbrustschießen und genießen die Freiheit und die normalen Menschen. 


"Normal"? Naja, etwas seltsam sehen sie schon aus... Was suchen diese Leute, die sich in Gewaender kleiden und so leben wollen wie im 12. Jhd.? 


Ich glaube, sie suchen Authentizität. Ein verständlicher Wunsch in der heutigen Welt. So klingt der Ausspruch des Bogners  - „Ist das ein tolles Wetter!“ -  im Angesicht der Gewitterfront, die gerade sein Zelt wegzureißen droht, vielleicht ein bischen aufgesetzt, aber trotzdem charmant.

Sonntag, 19.6. - Heimweh!

Es hat sich eingeregnet. Wir wollen nach Hause. Wenigstens gibt es Sonntags immer Kuchen

Montag, 20.6. - Kampf im Aquarium

Romeo genießt seine Kraft in allen Zügen. Wenn er nicht in den blöden Kindergarten muss, dann ist er eigentlich immer entweder im "Aquarium" (Toberaum) oder in der "Ritterburg", wo man klettern und kissenschlachten kann oder Prinzessinnen einsperren... Meistens prügelt er sich mit größeren Jungs - da brauchen wir wenigstens kein schlechtes Gewissen zu haben. Und wenn ihm einer dumm kommt, dann kriegt er Sätze zu hören, wie den hier: "Wenn Du jemanden umschubsen willst, dann bist Du bei mir an der falschen Adresse!"

Dienstag, 21.6. - Das ganze Leben ist ein Spiel

Durfte heute zum "Trockenen Klangbad". Dieses Entspannungsschmankerl bekommt jeder nur einmal während der 4 Wochen: ein "Rundum-Wasserbett" mit eingebautem Lautsprecher, so dass man die Schwingungen der Musik am ganzen Körper spüren kann. Lisa und Romeo schwimmen und tauchen wie Fische - in echtem Wasser. Lisa könnte sogar noch das Seepferdchen bekommen, wenn sie wollte.
Und am Nachmittag saßen wir – fünf Weiber – plötzlich zwischen zwei Therapien da und wussten nicht, was wir machen sollten und fingen an "Zusammengesetzte Wörter" zu spielen! Das war auch so ein besonderer Moment. Denn so richtig und einfach nur spielen - nicht um ein krankes Kind zu beschäftigen, sondern einfach so, weil gerade nichts anderes zu tun ist - das ist toll!

Mittwoch, 22.6. - Würden wir wieder herfahren?

Rückenfit-Aktiv heute mit Trampolinspringen: Juchhuhh – ich habe wieder einen Beckenboden! Hat der ganze Sport doch etwas gebracht.
Am Nachmittag haben wir unser Abschlussgespräch mit dem Familienmanager. Er fragt uns, ob es uns was gebracht hat, hier gewesen zu sein. Wir drücken es etwas salonfähiger aus, aber unser Fazit ist: Man kann etwas auch scheiße finden und es geht einem trotzdem gut. Natürlich hoffen wir, dass wir nie wieder zu so einer Kur fahren dürfen. Denn diese Art Kur bekommt man ausschließlich, wenn man vorher richtig dolle krank war. Insgeheim denke ich noch: Und wenn hier einer familienmanagt, dann bin ich das...

Donnerstag, 23.6. - Fronleichnam


Wieder so ein schöner Feiertag. Wir danken dem Christentum und fahren in die uralte Stadt Hameln. Die Kinder sind etwas enttäuscht, dass sie keine Ratte finden. Aber die alten Fachwerkhäuser sind toll und das Eis schmeckt auch gut.

Freitag, 24.6. - Zu guter Letzt

Zum letzten Mal RückenFit aktiv, zum letzten Mal Musikzwerge -  irgendwie schon ein bischen traurig. Allerdings wird beim Essen heute der Höhepunkt der kulinarischen Perversion erreicht: Es gibt ein Fleisch, das entfernt an Huhn erinnert. Aber es hat keine Knochen, ist aber auch kein Filet. Es hat eine Füllung, aber, und das ist das eigentlich Gruselige: ringsherum eine unversehrte Haut...

Samstag, 25.6. - Ausflug

Unseren letzten gemeinsamen Nachmittag nutzen wir für einen Ausflug zum Aqua magica – hochgespannt, was für faszinierende Wasserspiele uns da wohl erwarten mögen. Leider finden wir keine. Aber nach dem obligatorischen Eiskonsum landen wir auf einem Spielplatz, der unserem Heimspielplatz an der Rennbahn doch verblüffend ähnlich ist! 


Sonntag, 26.6. - Ein Jahr Florence!

Geburtstag! Es ist tolles Wetter und wir machen ein neues Familienbild (schon seit zwei Wochen auf der Startseite zu bewundern), das doch deutlich anders aussieht als das letzte, oder? Nach dem Mittag fährt Peter zurück nach Hause. Wir fahren zur Waldbühne und schauen "Alice im Wunderland" - wirklich toll gemacht. Romeo fragt mich hinterher, wie das geht, dass man einfach alles vergisst und wie man einfach so kleiner und größer werden kann.

Montag, 27.6.- Abschlussfest


Am Ende – und obwohl wir  uns vehement geweigert haben – sind wir doch alle ein bisschen veroext. Selbst Lisas Vorschlag erscheint dann nicht mehr so absurd: „Wir könnten mit so einem  Folienstift hinten auf das Auto einen Mann, eine Frau, ein Mädchen, einen Jungen und ein kleines Baby malen – also unsere ganze Familie und dann so obendrüber:“ – sie zeichnet mit der Hand einen breiten Streifen in die Luft und schaut ganz versonnen – „Bad Oexen – Reha 2011“.

Dienstag, 5. Juli 2011

Kleines Kurtagebuch - Teil 2

Dienstag, 7.6. – Die Hausenten, die Kirschbäume

Die Parkanlage hier in Oexen ist wirklich wunderschön. Und das meine ich jetzt mal nicht ironisch. Leider dürfen die Kinder keine Kirschen pflücken.



Mittwoch, 8.6. – Klettern und Bogenschießen

Heute unser erster Familienprojektnachmittag an der Kletterwand. Lisa ist wie ein Wiesel in zwei Minuten oben und trägt sich in das Gipfelbuch ein. Am Ende wird sie ungefähr fünfmal drinstehen, weil ihr das Schreiben einfach solchen Spaß macht. Wir anderen schaffen es aber auch bis ganz oben. Am Abend gibt es ein Zusatzangebot Bogenschießen  für die Eltern – wow, ich fühle mich wie eine Amazone - coole Sache!

Donnerstag, 9.6. – Familien-Snoezeln

Ihr wisst nicht, was Snoezeln ist? Dann erklär ich es Euch: Das Euro-Eddy’s der Heilpädagogen. Der Snoezelbereich hier besteht aus 2 Räumen: einer zum Aktivieren und einer zum Deaktivieren – Verzeihung: Entspannen! Im Aktivraum gibt es ein Bällebad, Plastik verschiedenster Form, Farbe und Funktion mit der sich Eltern und Kinder dann gefahrlos bewerfen können – aber nicht dürfen, denn das ist nicht vorgesehen. Stattdessen sollen wir als Familie mal merken, wie das ist, zusammenzuarbeiten und in Windeseile 10 täuschendechte Plastikfrüchte aus dem Bällebad suchen. Und dann der Höhepunkt: Alle 5 Familienmitglieder kriechen in eine gefühlte 1 m² große Höhle, die mit Spiegeln ausgekleidet ist! Wow, Spiegel! Stellt Euch das mal vor! Ja, warum eigentlich? Keine Ahnung. Nach 15 Minuten totalen Auspowerns geht es dann für die gleiche Zeit in den danebenliegenden Ruheraum mit Wasserbett, Blubberlampen, Sternenhimmel, Klangschalen und Massagebällen. Es sind in der Tat soviele Entspannungsgegenstände angehäuft, dass man aus dem Gucken gar nicht mehr herauskommt und schwupps ist die Entspannungszeit auch schon vorbei.
Da sollen sie doch lieber die Kinder auf die Kirschbäume klettern und den Eltern mehr Zeit zum Entspannen lassen, dann könnten sie sich das ganze Plastik sparen...

Freitag, 10.6. – Integratives Familienreiten

Wir haben ein Pferd von der Koppel geholt und jedes Kind durfte 2mal 3 Runden in der Halle reiten. Ehrlich, ich hab schon spannendere Familiennachmittage erlebt. Aber eines war doch spannend: Da kam der Tierarzt kurz rein. Er steht an der Hallentür, schaut das Pferd an, neigt den Kopf ein wenig, nickt. Das Pferd nickt zurück.
Romeo und Peter führen "Peter den Großen"
Samstag, 11.6. – Ausflug nach Bad Oeynhausen.

Heute haben wir uns Fahrräder ausgeliehen: Ein Therapietandem und ein Rad mit Anhänger und damit geht’s ab durch die weite Flur. Wir suchen und finden den Kurpark in Bad Oeynhausen, Essen bei einem sehr netten Griechen und beobachten die Rentnerparade in der Fußgängerzone: Altersdurchschnitt etwas über 80.

Pfingstsonntag, 12.6. – Entdeckungen

Am Morgen fährt ein Sonderbus von der Klinik zur Kirche. Und wir sind sehr angetan von der erstaunlich modernen Gemeinde und der Freundlichkeit, mit der sie uns empfängt. 
Am Nachmittag machen wir weniger erfreuliche Entdeckungen, die eigentlich für sich sprechen: (ich hoffe, Ihr könnt es lesen...)



Pfingstmontag, 13.6. – Radeln

Heute nochmal Radtour querfeldein. Lisa und ich haben ein Riesenspaß auf dem Tandem und Lisa lernt begeistert, welche Getreide auf den verschiedenen Feldern wachsen.

Samstag, 2. Juli 2011

Kleines Kurtagebuch - Teil 1


Letzten Monat waren wir nicht da. Wir waren nämlich zur Kur! Auch an dieser Erfahrung möchten wir Euch gern teilhaben lassen. Ist ja auch spannend - vielleicht, irgendwie. Eine langverdiente Erholung sollte das sein. Und - naja - erholt haben wir uns dann auch - später...  Aber lest selbst:

Dienstag, 31. 5. – Anreise

Morgens um 7 Uhr beginnt unsere Reise – leider ohne Peter, der erst am Donnerstag nachkommt. Die Zugfahrt verläuft relativ entspannt – wir schaffen auch alle Umstiege mehr oder weniger stressfrei – dank der Hilfe einiger netter Mitreisender. Erst Tage später sollte ich merken, dass ich meinen todschicken, erst zwei Wochen alten Strohhut im Zug liegen gelassen hatte. Als wir in Bad Oeynhausen ankommen, nieselt es. Ein roter Bulli holt uns am Bahnhof ab. Wir bekommen ein Zimmer, unser erstes Mittagessen und viele, viele Zettel, Pläne und Belehrungen.

Mittwoch, 1.6. – Kindertag

Hui – und los geht’s: Mit Lisa in die Drachenhöhle gehen (Hort), mit Romeo in die Schildkrötengruppe und mit Flori zu den Häschen, dann mit Lisa in die Schule. Parallel Aufnahmegespräch erst bei der Ärztin, dann beim Familienmanager. Um 12 Uhr völlig erschöpft zum Mittagessen. Das ist es also – denke ich – was die Leute meinen, wenn sie von „Kurstress“ sprechen.
Am Nachmittag gibt es dann noch ein „Get-Together“ und „Fun-for-Kids“ in der Sporthalle. Flori schläft ganz schlecht und ich auch.

Donnerstag, 2.6. – Himmelfahrt

Die Feiertage sind frei. Aber heute regnet es und wir hängen ab. Am Abend kommt endlich mein Mann. Mein erster Gedanke: Nun kann er die Hälfte der Wege erledigen! 


Und wir bekommen unsere ersten Therapiepläne. Bei den Aufnahmegesprächen durften wir äußern, was wir gerne machen würden und jetzt dürfen wir uns überraschen lassen. Meiner für morgen sieht so aus: 8.30 Uhr – aktive Rückenschule, 9.30 Uhr - Bauch-Beine-Po, 10.15 Uhr – Entspannungstraining, 11.15 – Medizinische Trainingstherapie an Geräte (Muskelaufbau) und 15.30 Baby Schwimmen mit einem Elternteil.

Freitag, 3.6. – Das Essen

Es ist schön, dass wir nicht kochen oder abwaschen müssen. Das schafft wirklich freie Zeit. Allerdings erinnert das Essen hier an unseren Rodos-Urlaub im 3-Sterne-All-Inclusive-Hotel. Die meisten finden es gut, aber die Milch schmeckt eklig, Wurst und Käse sind mit Nitritpökelsalz, Geschmacksverstärkern und Farbstoffen versetzt und wegen EHEC gibt es kaum frisches Gemüse.



Samstag, 4.6. – Erkundungstour

Das Wetter ist jetzt richtig toll. Die Kinder erkunden das Gelände. Leider nimmt Romeo die heimische Flora etwas zu genau unter die Lupe und kostet ein Beerchen vom gefleckten Aronstab – hochgiftig. Brennt schrecklich auf der Mundschleimhaut, aber sonst passiert zum Glück nichts.




Sonntag, 5.6. – Runterkommen

Das Wochenende war wirklich schön. Tolles Wetter und die Kinder sind die ganze Zeit auf dem weitläufigen Gelände verschwunden. Endlich mal ein bisschen entspannen!
Therapiepläne für die kommende Woche. Lisa: „Ich liebe meinen Therapieplan!

Montag, 6.6. – Häschen in der Grube und Schildkröten

Oh je, die Kinderbetreuung ist harter Tobac für uns: Kinder haben hier artig und ordentlich zu sein und sich gefälligst nicht zu prügeln – „Dabei könnt Ihr Euch weh tun!“ Peter traut sich mit Florence in die Hasenhöhle, eigentlich ohne weitere Absicht, einfach damit sie das dort kennenlernen und mit den Kindern spielen kann, aber die „Erzieherinnen“ haben anderes im Sinn (nämlich den Eltern ihre Kinder abzunehmen) und dabei sind Eltern nunmal nicht erwünscht.

Donnerstag, 30. Juni 2011

Essenswunschliste für das Fest

Romeo und Lisa haben schon vor der Kur gemeinsam eine Wunschliste für das Buffet geschrieben. Hier ist sie:

Auf Platz 1: Salami-Pizza
2) ganz viele kleine Bratwürstchen
3) Steaks mit roter Soße
4) Kartoffelsalat
5) Gurkensalat
6) Wiener Würstchen
7) saftiger Kirschkuchen
8) Kartoffelsuppe mit Hackfleisch und Zwiebeln
9) Kürbissuppe
10) Nudeln mit Tomatensoße und Fleischklößchen
11) Chips und ganz viele Süßigkeiten
12) Kartoffelpüree
13) Weiße Schokolade
14) Braune Nußschokolade

Ok, einen Grill haben wir - das sollte also nicht das Problem sein. Ein paar Kuchen für den Nachmittag wären auch ganz nett. Ihr könnt Euch unter folgendem Link für eine Sache eintragen:

http://www.moreganize.ch/bKGksU6VoVi

oder Ihr meldet Euch bei mir und dann mach ich das für Euch.

Montag, 13. Juni 2011

9. Juli: Ein Fest für das Leben!



Jeder, der uns auf dieser Reise begleitet hat - aktiv oder auch nur durch lesen des Blogs - und uns persönlich kennt, ist herzlich eingeladen!
Wer möchte etwas zum Programm beitragen, z.B. Schminken, Schwungtuch oder ähnliches?
Bitte bringt keine Extra-Geschenke für Romeo mit: Er freut sich ganz dolle auf das schöne Buffet und hat auch schon eine Essenswunschliste geschrieben, die ich auch noch bekannt geben werde.

Mittwoch, 25. Mai 2011

Was jetzt noch bleibt

Gestern war Romeo beim Reha-Sport und konnte dort endlich mal seine ganze Energie rauslassen. Herrlich. Die Katheder-Narbe heilt von Tag zu Tag und mit ihr unsere verwundeten Seelen. Es ist gar nicht so einfach, die Angst loszulassen, aber Romeo ist jetzt endlich auch "offiziell" für gesund erklärt worden.
Bald fahren wir zur Reha. Und danach darf Romeo endlich wieder den Kindergarten besuchen. 
Ihr fragt Euch vielleicht, wie es jetzt mit der Behandlung weitergeht... Um einen Rückfall zu verhindern, nimmt Romeo jeden Abend (und jetzt völlig problemlos) eine Dosis PuriNethol und einmal wöchentlich MTX - die Dosen werden so eingestellt, dass das Immunsystem auf einem niedrigen Level stabil gehalten wird. 3 x im Abstand von 3 Wochen müssen wir noch ins Krankenhaus, da soll er jeweils eine Dosis Asparaginase bekommen und 3 x im Abstand von 3 Monaten noch einmal eine Lumbalpunktion. Ansonsten sollen wir jede Woche zur Blutbildkontrolle in die Ambulanz. Das sind so die Eckpunkte der Dauertherapie, die jetzt für noch 17 Monate geplant ist. Das ist ein ganz schöner Rattenschwanz, der da noch dranhängt - aber es wird unser Leben (hoffentlich) kaum mehr belasten.

Mittwoch, 18. Mai 2011

Mit Steini und Blitzi durch die OP

Alles ist gut gelaufen! Morgen früh hole ich Romeo wieder nach Hause. Steini und Blitzi haben uns gut beschützt und die Verbindung gehalten, während Romeo im OP war.
Lichtgestalten

Steini und Blitzi in natura


Unglaublicher Weise war es entgegen aller vorhergesagter Widerstände dann doch ganz mühelos möglich, bei Romeo zu sein bis er eingeschlafen war und auch im Aufwachraum gleich wieder bei ihm zu sein. Aber das ist eine lange Geschichte für die ich jetzt viel zu müde bin...

Freitag, 20. Mai

Ok, hier ist die Story:
Nicht in allen Krankenhäusern, aber in der Uniklinik Leipzig, läuft die elterliche Begleitung einer Kindervollnarkose "normalerweise" so ab, dass ein Elternteil dabei sein kann, bis das Kind sediert ist, dann wird es vertrauensvoll in die Hände der Narkoseschwestern übergeben. "Sie gehen erst einmal frühstücken - wir kümmern uns um Ihr Kind." Im OP-Saal, an die Monitore angeschlossen, wird dann die eigentliche Narkose eingeleitet. Nach der OP, wird die Narkose ausgeleitet und das Kind in den Aufwachraum gebracht, wo es noch an die Monitore angeschlossen bleibt, bis es eine Weile stabil und wach ist. Dann wird es auf die Station gebracht und dort freudig von seinen erleichterten Eltern in Empfang genommen. So die Idealvorstellung von seiten des Krankenhauses...
Schauen wir uns die ganze Situation jetzt mal aus der Perspektive des Kindes an: Eine OP steht an. Alle sind sehr aufgeregt. Das Kind ist auch sehr aufgeregt, aufgekratzt, seit Stunden nüchtern und in Warteposition, damit es sofort losgehen kann, wenn der OP-Saal frei ist. Dann muss alles sehr schnell gehen. Eventuell - wenn das Kind Glück hat, begleitet es ein Elternteil zum OP-Bereich. Dort wird es mit Dormicum und wer weiß noch was sediert. Dormicum hat auch die schöne Eigenschaft, das Erinnerungsvermögen zu beeinflussen. Das Kind kriegt also so eine Art Schwips, Mama oder Papa verschwindet plötzlich, um es herum lauter große grüne Männchen, helles Licht, ein großer Raum, viele fremde Menschen und dann verliert es das Bewusstsein... nach gefühlt gar keiner Zeit Aufwachen in einem unbekannten Raum, Verwirrung, eventuell Schmerzen, vielleicht postoperative Agitation, Mama oder Papa nicht da, fremde Menschen, lauter piepende Apparate...
Im Endeffekt erlebt das Kind zwei seelisch extrem sensible Momente des Bewusstseinsverlustes und der Bewusstseinswiedererlangung ohne die Anwesenheit irgendeiner vertrauten Person und noch nicht einmal einer vertrauten Umgebung.
Jetzt die Frage: Muss das eigentlich so sein?
Dass die Narkose erst im OP-Saal eingeleitet wird, hat tatsächlich einen guten Grund: Durch die Vollnarkose wird auch der Atemreflex lahmgelegt und das Kind muss künstlich beatmet werden über ein Schlauch (Tubus), der zu diesem Zweck eingeführt wird (Intubation). Das muss dann natürlich ziemlich schnell gehen. Aber wie schnell eigentlich?
Und warum dürfen die Eltern nicht in den Aufwachraum? Da gibt es eigentlich nur rein praktische Gründe; sowas wie "Platzmangel" oder "Datenschutz". Ziemlich dürftige Argumente angesichts des Traumapotentials dieser Situation - wenn Ihr mich fragt...
Also hab ich mich aufgemacht, um für uns eine "ganz individuelle" andere Lösung zu finden. Ich habe die Bitte im Aufklärungsgespräch gestellt und mir wurde gesagt, ich solle mir da keine Hoffnungen machen. Ich habe "unsere" Oberärztin gebeten, bei der Anästhesie-Oberärztin anzurufen und sie hat gesagt, ich solle mir keine Hoffnungen machen. Aber sie würde anrufen! Ich habe der der Anästhesie-OÄ ganz viele bunte Lichtspiralen geschickt ;-), habe Gott gedankt, dass er dass alles für uns möglich macht und - oh Wunder - irgendwann im Laufe des Vormittags teilte mir die OÄ mit, dass die andere OÄ in meine Bitten eingewilligt hätte. Schön. So haben sie Romeo dann in meinem Beisein, im Aufwachraum, einschlafen lassen  - er hatte Steini in der Hand - und dann schnell in den OP gebracht. Hiernach saß ich noch eine Weile auf der nächstgelegenen Wartebank - Blitzi in der Hand - und konzentrierte mich ganz und gar darauf, in Gedanken bei Romeo zu sein. Als ich das Gefühl hatte, dass der Eingriff zu Ende war, ging ich runter auf die Station, denn die Narkoseschwestern hatten gesagt, dass sie sich melden, wenn er wieder im Aufwachraum ist und ich hatte Angst, dass sie mich dort um die Ecke nicht finden würden. Ich wartete und wartete, der Eingriff war längst vorüber - das wusste ich, weil unsere Ärzte hinterher noch die Punktionen gemacht hatten. Und ich wurde wütend, ich dachte: 'Die verarschen mich! Die lassen Romeo da oben alleine aufwachen!' Aber dann dachte ich wieder: 'Das kann nicht sein, das passt nicht. Wahrscheinlich rufen sie mich kurz bevor er aufwacht.' Und warten.... und warten...Unerwartete Hilfe wurde mir in diesem Moment noch einmal zuteil von einer Ärztin unserer Station, die mein Anliegen gut verstehen konnte und als sie meinen Zustand sah, sofort oben anrief um zu fragen, was mit Romeo sei. Er schlief aber einfach noch ganz fest. Zehn Minuten später riefen sie dann an, dass ich hochkommen könne. Romeo war dann schon wach als ich kam, aber ganz entspannt. Er konnte sich hinterher auch nicht daran erinnern, dass er in einem anderen Raum als dem Aufwachraum gewesen war. Und er brauchte nicht einmal ein Schmerzmittel, so gut hatten die Chirurgen und Anästhesisten das gemacht. Da war für mich alles in Ordnung und ich war den Menschen und Gott dankbar.
Und übrigens, falls Euer Kind mal eine Narkose braucht: Desfluran macht wesentlich mehr aggressive Zustände als Propofol und Studien belegen: Wie ein Kind in der Narkose einschläft (also möglichst angstfrei), so wacht es auch auf. Und lasst Euch bloß nicht erzählen, Ihr müsstet Euer Kind alleine lassen wegen Datenschutz - schließlich gibt es Trennwände!

Dienstag, 17. Mai 2011

OP Morgen

Liebe Leute,

die OP ist auf morgen verschoben worden. Bitte unterstützt uns durch Gebet oder Energiesendungen. Wir danken Euch!

Freitag, 13. Mai 2011

Bald nun ist...

Kathederfreiezeit! Der OP-Termin steht nun endlich fest: Nächsten Dienstag ist es soweit. Bis dahin vergnügen wir uns auf dem morgendlich einsamen Fockebergspielplatz...


Sonntag, 8. Mai 2011

Von Wundern und Illusionen

Vom Sichtbaren

Es ist so schön zu sehen wie Romeo nun von Tag zu Tag kräftiger wird. Gehüpft und gesprungen ist er ja die ganze Zeit, aber nun sind auch die Haare schon wieder schön gesprossen, die Haut ist rosig und auch sein Gemüt ist viel ausgeglichener und er möchte immerzu gerne andern eine Freude machen. Gestern hatten wir einen sehr schönen Tag: Während Lisa mit Cousin und Oma und Opa in den Zoo gehen durfte, haben wir das Maigrün im Park genossen und dann gemütlich eine Pizza verzehrt. Dabei kam es mir in den Sinn, Romeo doch einmal von seinem Namensvetter zu erzählen. Shakespeare für Fünfjährige sozusagen. Was dabei herauskam, war allerdings ganz schön traurig. Und so kann ich mich Paul Panzer nur anschließen: Schreibt doch mal "Alle lieben sich!" statt immer nur "Zack, alle tot!". Na gut, dachte ich, versuchen wir es halt mir Goethe. "Und was hat der geschrieben?" Faust - hm, das ist schon ein bisschen schwieriger zu erklären: mit dem Pakt mit dem Teufel und so... Aber, was mir dabei auffiel: Der Dr. Faustus hatte nun jede erdenkliche Natur- und Geisteswissenschaft studiert und hatte doch ganz deutlich das Gefühl, nicht zu wissen, was es ist, "das die Welt im Innersten zusammenhält". Ja, der Goethe, der alte Pantheist hatte auch schon so ein Gefühl, dass es mehr zwischen Himmel und Erde gibt als das armselige bißchen, das unseren Sinnen und Meßinstrumenten zugänglich ist. Und in der letzten Zeit haben wir da einige kleine Wunder erlebt, eigens von Gott für uns inszeniert, nur um uns endlich die Augen zu öffnen und uns glauben zu lassen.

Von Wundern

Ein besonders deutliches Erlebnis will ich berichten:
Es war letzten Montag - Romeo mitten im Zelltief, Ihr erinnert Euch: Granulozyten = bakterielle Abwehr, fast null. Wir kommen gerade aus der Ambulanz zurück, Romeo steigt aus dem Auto, schaut mich mit zerknautschtem Gesicht an und sagt: "Mama, ich hab in die Hose gegackert." Der Stuhl war wässrig-dünn und es gab keine Möglichkeit zu leugnen, dass das ein Durchfall war. Ich rief Peter an und bereitete ihn darauf vor, dass wir nachher wohl auf Station gehen würden. Wie "der Zufall" es so wollte, hatte ich aber gerade im Anschluss einen Termin bei Dr. Richter (erweiterte anthroposophische Heilkunst). Der zunächst einmal feststellte, dass Romeo keine Behandlung brauche und sein Durchfall nur als kleiner Anstupser für seine Frau Mutter gemeint war, damit sie sich selber behandeln lasse. Ich hatte auch tatsächlich seit 2 Wochen ständig unterschwellige Bauchschmerzen, die ich natürlich ignorierte. Wir suchten also Mittel um Mittel und Dr. Richter testete immer mal zwischendurch, ob Romeo doch irgendwas brauche - aber nichts. Ich glaubte, ging heim und es gab keinen Durchfall mehr. Nun erklär mir das einer! Durchfall ohne Bakterien, Bakterien, die sich nicht vermehren, obwohl keine Abwehr da ist? Ehrlich gesagt: Es ist völlig unwichtig, warum das so war. Wichtiger war, dass es wirklich funktionierte! Gott existiert und Einstein hatte auch Recht: Masse ist halt nix anderes als Energie in Bewegung (m = E/c²).

Von Illusionen

Dagegen scheint es mir mehr und mehr eine Illusion, dass wir an einem bestimmten Tag in der nahen Zukunft sagen können werden: "Heute ist das und das passiert und damit ist jetzt alles vorbei. Das Kapitel "Leukämie" ist in unserem Leben beendet." So wird es nicht sein, so soll es wohl nicht sein. Es ist eben keine Schublade, die man einfach zumachen kann, wenn man genug aufgeräumt hat und sich dann wieder anderen Dingen widmen - "back to normal" sozusagen. Es ist und bleibt eben eine Reise - ein Weg, der nur Schritt für Schritt erkennbar wird. Irgendwann später werden wir wohl sagen können: "Sieh nur, das liegt aber jetzt weit hinter uns und berührt uns gar nicht mehr." Aber wir werden wohl nicht wissen, an welchem Tag es aufgehört hat. 

Der nächste Schritt wird aber nun doch immer deutlicher. Nächste Woche endlich - hoffentlich - Katheder raus!

Donnerstag, 5. Mai 2011

Granulozytentief - Talsohle durchschritten

Da können wir jetzt schon ein bißchen aufatmen, denn nun wird die Infektionsgefahr mit jedem Tag geringer. Und bei dem schönen Wetter, das am Wochenende angekündigt ist, kriegen wir die nächsten Tage - nur noch wenige, hoffentlich, die uns von einem Leben ohne Katheder trennen - auch noch rum.
Romeo sagt:
Liebe Leute! Mir geht es gut. Ich bin zu Hause. Ich freue mich, Euch bald wieder zu sehen und bringe Euch bald wieder eine Nachricht. Liebe Grüße, Euer Romeo.

Samstag, 30. April 2011

Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste

Da rächt sich die Ignoranz... Zur Strafe, weil ich sie in meinem letzten Beitrag nicht gesondert erwähnt habe, sind die neutrophilen Granulozyten noch einmal ganz tief in den Keller gefallen. So heißt es dieses Wochenende noch einmal gaanz vorsichtig sein: keine Besuche, kein Salat und kein Spielplatz. Also - ein schönes ruhiges Wochenende...

Mittwoch, 27. April 2011

Kaum zu glauben...

Kaum zu fassen - doch scheint es wahr zu sein: Wir sind durch! Das letzte Zelltief ist auch vorbei. Gestern in der Ambulanz waren alle Blutwerte deutlich gestiegen. Die Thrombozyten (von uns liebevoll "Trombos" genannt) sind regelrecht gesprungen von 56 auf über 300, der Hämatokritwert stabil über 0,30 und auch die lieben Leukozyten sind etwas angestiegen, haben aber noch Luft nach oben - wie man so schön sagt. Wenn jetzt alles stabil bleibt, kann nächste Woche die OP zur Kathederentfernung und die Knochenmarkpunktion zum Abschluss der Intensivphase anberaumt werden. So ganz, ganz langsam spürt man so etwas wie Erleichterung...
Inzwischen sind kleine und große Dinge geschehen:

Ausflug zum Spielplatz mit dem neuen Skateboard:






Taufe von Peter und Florence am Ostermontag im ganz kleinen Kreis:
Ähm, ja, weitere Fotos von der Taufe gibt es leider nicht, weil irgendsoeine Chaotenmutter vergessen hat, die Fotografiererei zu organisieren.



Und hier auf diesem leeren Platz sollte das Bild von meinem Fahrrad sein - leider wurde es heute gestohlen - *schluchz*
Also, wenn Ihr irgendwo ein grau-blaues Damenmontainbike mit der Aufschrift "Martin Goetze" seht - dann ist es garantiert meins. Haltet es fest und ruft die Polizei!

Sonntag, 24. April 2011

Fröhliche Ostern!!




Gestern war auch wieder ein spannender Tag: Am Freitag hatten wir in 2 unterschiedlichen Blutproben zwei unterschiedliche Werte für die Leukos bekommen: einmal unter der Grenze - weshalb gleich ein schönes blaues Sterilpflegeschild an die Tür bekam und einmal über der Grenze - das hatte dann leider keine Auswirkung. Aber es beinhaltete die unbändige Hoffnung, dass wir am nächsten Tag auch über der Grenze liegen würden und völlig problemlos und ohne dafür streiten zu müssen nach Hause gehen könnten. Am Samstag morgen erwarteten wir also das Blutbild mit Spannung und kampfbereit zog ich mit den Mädchen ins Klinikum. Da gab es nur ein kleines Problem: Lisa hatte am Freitag auf beiden Wangen einen Ausschlag bekommen. Wahrscheinlich - wegen der schlecht abgewaschenen Schminke vom Schulfest - aber eben nur wahrscheinlich. Scharlach!? Kein Fieber, keine Halsschmerzen - fällt schonmal weg. Was dann. Vorsichtshalber ging ich mit ihr in die Notfallambulanz, um das abklären zu lassen. Tja, es könnten auch, theoretisch, Ringelröteln sein. Das ist eine harmlose Virusinfektion und in dem Moment, wo der Ausschlag sichtbar wird, praktisch nicht mehr ansteckend. Während wir uns in der Ambulanz tummeln, kommt von Peter die Info, dass die Oberärztin da war und ihr OK zum nach Hause fahren gegeben hat. Für Romeo mit seinen paar Leukos ist das trotzdem zu heikel und Lisa kommt für ein paar Tage zu Oma in Quarantäne. Hab ich schonmal erwähnt, wie toll es ist, dass meine Eltern hier sind? Ja, und nachdem wir nun alle jedenfalls nicht mehr im Krankenhaus - wenn auch nicht gemeinsam zu Hause - waren, ist Ostern da: das Licht.
Heute früh um 4 bin ich aufgestanden, habe Hefeteig für ein Osterbrot angesetzt und bin dann mit dem Rad zur Ostermesse gefahren - war das schön! Dann kamen Oma und Opa mit Lisa, um im Garten das Osterkörbchen zu suchen.

Freitag, 22. April 2011

Durch das Dunkel zum Licht - noch einmal Zelltief

Heute hat es uns nun doch noch erwischt. Romeo war ziemlich blass und entsprechend niedrig die Hämoglobinwerte. Also "durften" wir zur Transfusion auf Station bleiben und das herrliche Wetter durch die Scheibe anschauen. Romeo geht es dabei gut, er hatte Appetit und ist herumgeflitzt. Aber dies ist das letzte Zelltief! Und hoffentlich, hoffentlich, haben wir die Talsohle durchschritten...

Montag, 18. April 2011

Neues Bett - Très genial

Die allgemeine Erschöpfung hält immernoch an. Das Wochenende war irgendwie auch nicht besonders entspannend. Gestern morgen hatte Romeo schon wieder eine 37,5 - wir auf Habacht; Lisa ganz viel Wut im Bauch und Florence schläft nur tagsüber im Kinderwagen. Dafür haben wir aber jetzt ein total geniales neues Bett für Romeo - gebaut von meinem Papa:
   
Bettkaskade








Also: Das oberste Bett ist Lisas. Das darunter ist Romeos, man kann es rein und rausfahren. Und der Clou: Darunter versteckt sich noch eins. Das ist aber nicht einfach nur ein - ebenfalls fahrbares - Unterrollbett, sondern verwandelt sich mithilfe einer äußerst ausgeklügelten Mechanik in ein vollwertiges Doppelbett - ohne Lücke zwischen den Matratzen! Tja, da könnt Ihr Euch jetzt mal den Kopf zerbrechen, wie das geht...
Als Doppelbett

Platz zum Spielen

Der Deutsche Staat trägt auch nicht gerade zu unserer Entspannung bei: Erst schreibt uns das Finanzamt, dass wir leider die Kraftfahrzeugsteuer nicht erlassen bekommen, weil "auf die behinderte Person kein Kraftfahrzeug zugelassen ist", dann habe ich die Tante vom medizinischen Dienst verpasst, als ich gerade mit Florence spazieren war und die "nette" Bürokratin im Innendienst hat die Unterlagen gleich noch am selben Tag an die Krankenkasse zurückgeschickt. Jawoll: Pflicht erfüllt, Menschlichkeit vergessen! Schade eigentlich.

Freitag, 15. April 2011

Letzte Chemo - vorbei

So, die letzte Chemo ist vorbei. Kommt jetzt also noch eine Zelltiefphase und dann noch die OP zum Kathederentfernen. Mit den Jubelgefühlen warten wir mal noch bis dahin... - im Moment, sind wir auch viel zu müde dafür.

Montag, 11. April 2011

Romeos letzte Chemo hat begonnen.


Ein Freund war so nett, ein Gebet für Romeo und alle kranken Kinder zu formulieren. Die Ihr zu beten wisst, seid herzlich eingeladen, es mit Blick auf Ostern zu verwenden:

Jesus!

Du freust Dich, wenn Kinder zu Dir kommen,
ihnen gehört das Himmelreich,
weil sie noch mit Neugier und Offenheit in die Welt gehen,
weil sie noch keine fertigen Schubladen kennen,
mit denen sie die Welt einteilen und beurteilen.

Doch es ist schwer,
zum Himmel aufzusteigen,
wenn man Schmerzen hat.

Manches Kind liegt krank im Bett,
und begreift nicht,
warum es nicht so fröhlich toben kann,
wie die Freunde draußen am Spielplatz.

Manchmal ist es schwer,
Deine Liebe und Nähe wahrzunehmen,
wenn die Ängste niederdrücken,
und die Nächte tränenreich sind,
wenn Schwäche und Müdigkeit
jede Fröhlichkeit ersticken.

Doch manchmal gibt es Augenblicke,
in denen das Morgenrot des Ostermorgens
auch in der Krankheit aufleuchtet.

Du bist da,
in der helfenden Hand,
im Besuch am Krankenbett,
in Bildern und Texten, die Hoffnung und Trost schenken.

Stärke alle Kinder, die krank sind, auf ihrer Reise,
schenke ihnen das Bewusstsein,
dass sie nicht allein unterwegs sind.

Schenke Romeo und seiner Familie,
neue Energie und
Freunde, die sie treu begleiten.

Gewähre ihnen die Gnade,
auch in dunklen und einsamen Stunden,
Deine Nähe im leisen Säuseln des Windes
Wahrzunehmen.

Amen

Donnerstag, 7. April 2011

Romeo im Focus

Wie ich gestern erfuhr, war Romeo letzte Woche mal wieder ein Star - diesmal im Focus (Ausgabe 13, 28.03.2011):
Außerdem hat er gestern ein wunderschönes Mandala von Erik Eckstein von "Selbstwärts" für sein Fest geschenkt bekommen. Herzlichen Dank!
Ein Mandala für das Leben

Und heute sind die Granulozyten wieder angestiegen! Seeeehr gut! Das heißt hoffentlich bald kein Antibiotikum mehr und dann endlich der Abschluss der Therapie. Ich schätze mal, Montag wird es soweit sein.
Eine ansteigende Kurve (von was auch immer ;-)

Mittwoch, 6. April 2011

Viel Schönes heute

Heute schauen wir dankbar auf den HERRN, der unsere seelisch anstrengende Situation im Krankenhaus mit Leichtigkeit verwandelt hat. Seit Montag sind wir nun schon auf Station und Romeo bekommt starke Antibiotika - vorbeugend, damit sich aus seinem leichten Infekt nichts Schlimmeres entwickelt. Das Einnehmen dieser vielen Mittel war allerdings eine Tortur, genauso wie das ausharren auf Station - wir hätten die Antibiotikaprophylaxe lieber zu Hause durchgeführt - , das "Angestrippt"-sein (i.e. am Tropf) und das Warten - immernoch - auf die letzte Chemo. Nachdem ich heute morgen gebetet habe, Gott möge mir helfen, dieser Situation mit Liebe zu begegnen, - wie durch ein Wunder - schlugen uns die Ärzte von selbst vor, wir könnten "Tagesurlaub" bekommen, d.h. zwischen den Antibiotikagaben, die über den Katheder laufen, nach Hause gehen. Danach ging auch plötzlich das Medizinnehmen problemlos (da war wohl die Motivation der Mutter ausschlaggebend ;-). Dann sind wir freudestrahlend nach Hause marschiert, haben Papageienkuchen gebacken und Sandwiches gebastelt. Ich konnte bei Florence sein und Florence bei mir :-)
Und als wäre das alles noch nicht genug Grund zur Freude an einem einfachen Tag, erfuhr ich auch noch, dass Scotti eine neue Familie gefunden hat!!
Einziger Wermutstropfen: Die Granulozyten sind aufgrund des Infektes wieder richtig weit gefallen, so dass an ein Beginnen mit dem letzten Chemozyklus noch nicht zu denken ist...
Aber ich weiß sicher: Zu Ostern werden wir fertig sein. Denn der Herr lässt die Seinen nicht im Stich!

Sonntag, 3. April 2011

Letzte Chemo - April, April

Letzten Mittwoch sind wir auf Station gegangen, um den letzten Chemoblock zu beginnen. Aber da Romeo rezidivierende subfebrile Temparaturen (ist doch eigentlich schade, dass "Temparatur" schon ein Fremdwort ist - da verstehen das ja sogar die Patienten!), oder, um es auf Deutsch zu sagen: immer mal wieder erhöhte Temperaturen hatte, sind wir am Freitag unverrichteter Dinge wieder nach Hause gegangen. Was die Sache insgesamt etwas verlängert, uns aber ein Wochenende bei herrlichstem Wetter zu Hause beschert hat.
Hoffe, Ihr genießt auch die rezidivierenden subaestiven Temparaturen da draußen ;-)

Sonntag, 27. März 2011

Statusmeldung

Hallo Leute!

Wir haben ein sehr schönes Wochenende zu Hause verbracht - wahrscheinlich eines der schönsten Wochenenden überhaupt. Mit etwas Verspätung kam dann doch noch das Zelltief und nun warten wir immernoch auf eine anständige Anzahl Granulozyten bevor es mit der letzten Chemo weitergehen kann.
Heute ist etwas sehr Schönes passiert: Als Lisa zur Mittagsruhe den Lucky Luke-Film anmachen wollte, hat Romeo ganz cool gesagt: "Fang schon mal an, ich male hier noch zu Ende." Er malt Pferde, Motorräder, Blumen, Bäume. Zwei besonders schöne Exemplare habe ich hier mal eingescannt:

 Und hier ist noch ein aktuelles von Lisa:
Falls Ihr Euch wundert, dass da Preise auf den Bildern stehen: Unsere Kinder haben nicht umsonst einen Kaufmann zum Vater. Sie haben nämlich entdeckt, dass man mit Bilderverkaufen wunderbar sein Taschengeld aufbessern kann ;-)

Und! Romeo schreibt jetzt! Hier schreibt er:
ROMEO MAMA

Dienstag, 22. März 2011

Letzte Woche

Ein Gespenst
Ich hatte ja schon geschrieben, dass Romeo letzte Woche ziemlich platt war und viel geschlafen hat. Der Zustand hielt noch an und irgendwann wollte er keine Treppen mehr steigen und seine Schuhe nicht selbst anziehen, weil ihm die Knie wehtaten. Das ganze hat mich so gespenstig an seinen Zustand vor der Diagnose erinnert, dass ich plötzlich eine Riesenangst bekommen habe: Was, wenn es wieder kommt? Ich glaube, ich würde mich einbuddeln... Mit Mühe habe ich mir vor Augen gehalten, dass genau dieser Zustand auch durch die Chemo hervorgerufen werden kann: Mattigkeit, weil der Körper geschwächt ist und Knochenschmerzen, weil die Blutneubildung auf Hochtouren arbeiten muss, um die verlorenen Zellen zu ersetzen. Zum Glück hat sich dieses Gespenst über das Wochenende verflüchtigt.

Ein großer Schreck
In der Nacht vom Freitag zum Samstag kam dann der nächste Schreck: Romeo wachte mitten in der Nacht auf und hatte einen übelsten Hustenanfall. Die Ärzte hatten uns sooft gesagt, dass in dieser Phase häufig schlimme Infektionen vorkommen, dass ich dachte: "Das ist sie! Das ist die Sepsis!" Romeo hustete so schlimm, dass ich sofort - nachts halb vier - das volle Programm durchgegangen bin: Inhalieren, Hustensaft, Kügelchen, Kirchkernkissen, Thymiantee - mehr viel mir nicht ein. Dann saßen wir beide auf dem Sofa - Zeichen meiner Anspannung wollte ich nicht ins Bett zurück - und ich überlegte, ob ich jetzt die Tasche packe oder nicht. Aber er hatte kein Fieber! Das war für mich der entscheidende Faktor: Kein Fieber! Und ich dachte: Wir schlafen jetzt und dann schauen wir morgen früh, ob es besser oder schlechter geworden ist. Am Samstag hat er dann kaum einmal gehustet und so habe ich mich wieder beruhigt. Inzwischen ist klar, dass es ein festsitzender Husten ist - aber nichts Schlimmeres.

Und dann die Sonne
Am Samstag kam dann die Sonne raus und damit ging es schon viel besser. Mit Oma, Lisa und einer Freundin aus der Schule waren wir in der Grünauer Welle und sind gerutscht wie die Weltmeister. Gestern in der Ambulanz, waren Romeos Werte ganz passabel und so können wir immer noch hoffen, dass wir diese Woche mit dem letzten Chemoblock anfangen. Schauen wir mal. Bis dahin genießen wir erstmal die Sonne. Wir waren gestern viel draußen und hatte einen wunderschönen Tag. Nur Peter - dessen Zustand immer mit Romeo parallel geht - spiegelt die Erschöpfung wider, in der wir uns befinden und die Verwandlung, die mit uns vorgeht:
Vorher

Nachher

Mittwoch, 16. März 2011

Sardinien - wir kommen!


Romeo ist platt wie eine Flunder. Heute hat er es kaum geschafft, bis zum Konsum zu laufen - das sind vielleicht 100 Meter. Ansonsten hat er eigentlich den ganzen Tag auf dem Sofa verbracht und viel geschlafen. Das ist ein eher ungewohnter Zustand. Sonst war ihm eher mal übel, das ist jetzt wiederum gar nicht der Fall. Durch das Dexa (Kortison) hat er ständig Appetit. Um 9 Uhr morgens will er anfangen das Mittagessen zu kochen. Und heute hat er dann auch schon 10.30 Uhr zu Mittag gegessen! Es gab Reis mit Erbsen und Tomatensoße -- soll er mal essen - das wird nicht schaden.
Heute war der letzte PEKIP-Kurs mit Flori.
Inzwischen planen wir unser Leben nach der Chemo: Zu Ostern werden sich Peter und Florence taufen lassen. Im Juli werden wir Romeos Gesundheits-Kinder-Fest feiern und im Sommer geht es nach Sardinien - auf unsere Lieblingsinsel. Dafür habe ich heute Haus und Flug gebucht - und zwar gleich für Oma und Opa mit - die brauchen schließlich auch Erholung. Und so sieht unser Ferienhaus aus:

Freitag, 11. März 2011

Müde


Nach dem vorletzten Chemozyklus: Ganz schön müde - unser kleiner Räuber. Aggressive Phasen wechseln mit kuscheligen Phasen - aber er macht das ganz toll. Morgen gehen wir wieder nach Hause. Es ist doch immer wieder erstaunlich, wie anpassungsfähig der Mensch ist. Selbst so eine Chemotherapie bekommt einen gewissen Alltagstrott am Ende. Das sollte aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass immernoch große Achtsamkeit geboten ist. Jetzt müssen wir vor allem zu Hause aufpassen, dass keine Infekte rumschwirren. Lisa immer schön Strümpfe anziehen, Florence gut zudecken, und ich: nicht zu lange vor dem Computer sitzen ;-)
Posted by Picasa