Statusmeldung

Hallo Leute!

Wir haben ein sehr schönes Wochenende zu Hause verbracht - wahrscheinlich eines der schönsten Wochenenden überhaupt. Mit etwas Verspätung kam dann doch noch das Zelltief und nun warten wir immernoch auf eine anständige Anzahl Granulozyten bevor es mit der letzten Chemo weitergehen kann.
Heute ist etwas sehr Schönes passiert: Als Lisa zur Mittagsruhe den Lucky Luke-Film anmachen wollte, hat Romeo ganz cool gesagt: "Fang schon mal an, ich male hier noch zu Ende." Er malt Pferde, Motorräder, Blumen, Bäume. Zwei besonders schöne Exemplare habe ich hier mal eingescannt:

 Und hier ist noch ein aktuelles von Lisa:

Falls Ihr Euch wundert, dass da Preise auf den Bildern stehen: Unsere Kinder haben nicht umsonst einen Kaufmann zum Vater. Sie haben nämlich entdeckt, dass man mit Bilderverkaufen wunderbar sein Taschengeld aufbessern kann ;-)

Und! Romeo schreibt jetzt! Hier schreibt er:
ROMEO MAMA

Letzte Woche

Ein Gespenst
Ich hatte ja schon geschrieben, dass Romeo letzte Woche ziemlich platt war und viel geschlafen hat. Der Zustand hielt noch an und irgendwann wollte er keine Treppen mehr steigen und seine Schuhe nicht selbst anziehen, weil ihm die Knie wehtaten. Das ganze hat mich so gespenstig an seinen Zustand vor der Diagnose erinnert, dass ich plötzlich eine Riesenangst bekommen habe: Was, wenn es wieder kommt? Ich glaube, ich würde mich einbuddeln... Mit Mühe habe ich mir vor Augen gehalten, dass genau dieser Zustand auch durch die Chemo hervorgerufen werden kann: Mattigkeit, weil der Körper geschwächt ist und Knochenschmerzen, weil die Blutneubildung auf Hochtouren arbeiten muss, um die verlorenen Zellen zu ersetzen. Zum Glück hat sich dieses Gespenst über das Wochenende verflüchtigt.

Ein großer Schreck
In der Nacht vom Freitag zum Samstag kam dann der nächste Schreck: Romeo wachte mitten in der Nacht auf und hatte einen übelsten Hustenanfall. Die Ärzte hatten uns sooft gesagt, dass in dieser Phase häufig schlimme Infektionen vorkommen, dass ich dachte: "Das ist sie! Das ist die Sepsis!" Romeo hustete so schlimm, dass ich sofort - nachts halb vier - das volle Programm durchgegangen bin: Inhalieren, Hustensaft, Kügelchen, Kirchkernkissen, Thymiantee - mehr viel mir nicht ein. Dann saßen wir beide auf dem Sofa - Zeichen meiner Anspannung wollte ich nicht ins Bett zurück - und ich überlegte, ob ich jetzt die Tasche packe oder nicht. Aber er hatte kein Fieber! Das war für mich der entscheidende Faktor: Kein Fieber! Und ich dachte: Wir schlafen jetzt und dann schauen wir morgen früh, ob es besser oder schlechter geworden ist. Am Samstag hat er dann kaum einmal gehustet und so habe ich mich wieder beruhigt. Inzwischen ist klar, dass es ein festsitzender Husten ist - aber nichts Schlimmeres.

Und dann die Sonne
Am Samstag kam dann die Sonne raus und damit ging es schon viel besser. Mit Oma, Lisa und einer Freundin aus der Schule waren wir in der Grünauer Welle und sind gerutscht wie die Weltmeister. Gestern in der Ambulanz, waren Romeos Werte ganz passabel und so können wir immer noch hoffen, dass wir diese Woche mit dem letzten Chemoblock anfangen. Schauen wir mal. Bis dahin genießen wir erstmal die Sonne. Wir waren gestern viel draußen und hatte einen wunderschönen Tag. Nur Peter - dessen Zustand immer mit Romeo parallel geht - spiegelt die Erschöpfung wider, in der wir uns befinden und die Verwandlung, die mit uns vorgeht:

Vorher

Nachher

Sardinien - wir kommen!

Romeo ist platt wie eine Flunder. Heute hat er es kaum geschafft, bis zum Konsum zu laufen - das sind vielleicht 100 Meter. Ansonsten hat er eigentlich den ganzen Tag auf dem Sofa verbracht und viel geschlafen. Das ist ein eher ungewohnter Zustand. Sonst war ihm eher mal übel, das ist jetzt wiederum gar nicht der Fall. Durch das Dexa (Kortison) hat er ständig Appetit. Um 9 Uhr morgens will er anfangen das Mittagessen zu kochen. Und heute hat er dann auch schon 10.30 Uhr zu Mittag gegessen! Es gab Reis mit Erbsen und Tomatensoße -- soll er mal essen - das wird nicht schaden.
Heute war der letzte PEKIP-Kurs mit Flori.
Inzwischen planen wir unser Leben nach der Chemo: Zu Ostern werden sich Peter und Florence taufen lassen. Im Juli werden wir Romeos Gesundheits-Kinder-Fest feiern und im Sommer geht es nach Sardinien - auf unsere Lieblingsinsel. Dafür habe ich heute Haus und Flug gebucht - und zwar gleich für Oma und Opa mit - die brauchen schließlich auch Erholung. Und so sieht unser Ferienhaus aus:

Müde

Nach dem vorletzten Chemozyklus: Ganz schön müde - unser kleiner Räuber. Aggressive Phasen wechseln mit kuscheligen Phasen - aber er macht das ganz toll. Morgen gehen wir wieder nach Hause. Es ist doch immer wieder erstaunlich, wie anpassungsfähig der Mensch ist. Selbst so eine Chemotherapie bekommt einen gewissen Alltagstrott am Ende. Das sollte aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass immernoch große Achtsamkeit geboten ist. Jetzt müssen wir vor allem zu Hause aufpassen, dass keine Infekte rumschwirren. Lisa immer schön Strümpfe anziehen, Florence gut zudecken, und ich: nicht zu lange vor dem Computer sitzen ;-)

Vorletzte Runde

Heute früh mit Flori beim PEKIP-Kurs gewesen. Jetzt Tasche packen wieder fürs Krankenhaus. Romeo bekommt wieder das Kortisonpräparat wie am Anfang und ist den ganzen Tag am essen und naschen (außer natürlich wenn er Film schaut...). Aber bei dem schönen Wetter sind wir auch viel draußen und spielen Federball und Fußball. Wünsch Euch eine schöne Woche!

Endspurt

Heute sind wir wieder auf die Station gegangen, um den letzten Teil des Chemotherapie-Protokolls zu beginnen. Die letzte Woche war psychisch gesehen wohl eine der schwersten. Wir sind mit den Kräften ziemlich am Ende und wir können einfach nur bitten und hoffen, dass, wo unsere Kräfte nicht reichen, der Herr für uns sorgt. Spätestens zu Ostern sind wir mit dem intensiven Teil der Therapie fertig und Romeo wieder "oben ohne" (also ohne Katheder). Bitte schließt uns in Eure Gebete ein, schickt uns Kraft nochmal für diesen schweren Wegabschnitt. Danach sollte es etwas leichter werden.