Durch das Dunkel zum Licht - noch einmal Zelltief

Heute hat es uns nun doch noch erwischt. Romeo war ziemlich blass und entsprechend niedrig die Hämoglobinwerte. Also "durften" wir zur Transfusion auf Station bleiben und das herrliche Wetter durch die Scheibe anschauen. Romeo geht es dabei gut, er hatte Appetit und ist herumgeflitzt. Aber dies ist das letzte Zelltief! Und hoffentlich, hoffentlich, haben wir die Talsohle durchschritten...

Neues Bett - Très genial

Die allgemeine Erschöpfung hält immernoch an. Das Wochenende war irgendwie auch nicht besonders entspannend. Gestern morgen hatte Romeo schon wieder eine 37,5 - wir auf Habacht; Lisa ganz viel Wut im Bauch und Florence schläft nur tagsüber im Kinderwagen. Dafür haben wir aber jetzt ein total geniales neues Bett für Romeo - gebaut von meinem Papa:

 

 

 

Bettkaskade

Also: Das oberste Bett ist Lisas. Das darunter ist Romeos, man kann es rein und rausfahren. Und der Clou: Darunter versteckt sich noch eins. Das ist aber nicht einfach nur ein - ebenfalls fahrbares - Unterrollbett, sondern verwandelt sich mithilfe einer äußerst ausgeklügelten Mechanik in ein vollwertiges Doppelbett - ohne Lücke zwischen den Matratzen! Tja, da könnt Ihr Euch jetzt mal den Kopf zerbrechen, wie das geht...

Als Doppelbett

Platz zum Spielen

Der Deutsche Staat trägt auch nicht gerade zu unserer Entspannung bei: Erst schreibt uns das Finanzamt, dass wir leider die Kraftfahrzeugsteuer nicht erlassen bekommen, weil "auf die behinderte Person kein Kraftfahrzeug zugelassen ist", dann habe ich die Tante vom medizinischen Dienst verpasst, als ich gerade mit Florence spazieren war und die "nette" Bürokratin im Innendienst hat die Unterlagen gleich noch am selben Tag an die Krankenkasse zurückgeschickt. Jawoll: Pflicht erfüllt, Menschlichkeit vergessen! Schade eigentlich.

Letzte Chemo - vorbei

So, die letzte Chemo ist vorbei. Kommt jetzt also noch eine Zelltiefphase und dann noch die OP zum Kathederentfernen. Mit den Jubelgefühlen warten wir mal noch bis dahin... - im Moment, sind wir auch viel zu müde dafür.

Romeos letzte Chemo hat begonnen.

Ein Freund war so nett, ein Gebet für Romeo und alle kranken Kinder zu formulieren. Die Ihr zu beten wisst, seid herzlich eingeladen, es mit Blick auf Ostern zu verwenden:

Jesus!

Du freust Dich, wenn Kinder zu Dir kommen,

ihnen gehört das Himmelreich,

weil sie noch mit Neugier und Offenheit in die Welt gehen,

weil sie noch keine fertigen Schubladen kennen,

mit denen sie die Welt einteilen und beurteilen.

Doch es ist schwer,

zum Himmel aufzusteigen,

wenn man Schmerzen hat.

Manches Kind liegt krank im Bett,

und begreift nicht,

warum es nicht so fröhlich toben kann,

wie die Freunde draußen am Spielplatz.

Manchmal ist es schwer,

Deine Liebe und Nähe wahrzunehmen,

wenn die Ängste niederdrücken,

und die Nächte tränenreich sind,

wenn Schwäche und Müdigkeit

jede Fröhlichkeit ersticken.

Doch manchmal gibt es Augenblicke,

in denen das Morgenrot des Ostermorgens

auch in der Krankheit aufleuchtet.

Du bist da,

in der helfenden Hand,

im Besuch am Krankenbett,

in Bildern und Texten, die Hoffnung und Trost schenken.

Stärke alle Kinder, die krank sind, auf ihrer Reise,

schenke ihnen das Bewusstsein,

dass sie nicht allein unterwegs sind.

Schenke Romeo und seiner Familie,

neue Energie und

Freunde, die sie treu begleiten.

Gewähre ihnen die Gnade,

auch in dunklen und einsamen Stunden,

Deine Nähe im leisen Säuseln des Windes

Wahrzunehmen.

Amen

Romeo im Focus

Wie ich gestern erfuhr, war Romeo letzte Woche mal wieder ein Star - diesmal im Focus (Ausgabe 13, 28.03.2011):

Außerdem hat er gestern ein wunderschönes Mandala von Erik Eckstein von "Selbstwärts" für sein Fest geschenkt bekommen. Herzlichen Dank!

Ein Mandala für das Leben

Und heute sind die Granulozyten wieder angestiegen! Seeeehr gut! Das heißt hoffentlich bald kein Antibiotikum mehr und dann endlich der Abschluss der Therapie. Ich schätze mal, Montag wird es soweit sein.

Eine ansteigende Kurve (von was auch immer ;-)

Viel Schönes heute

Heute schauen wir dankbar auf den HERRN, der unsere seelisch anstrengende Situation im Krankenhaus mit Leichtigkeit verwandelt hat. Seit Montag sind wir nun schon auf Station und Romeo bekommt starke Antibiotika - vorbeugend, damit sich aus seinem leichten Infekt nichts Schlimmeres entwickelt. Das Einnehmen dieser vielen Mittel war allerdings eine Tortur, genauso wie das ausharren auf Station - wir hätten die Antibiotikaprophylaxe lieber zu Hause durchgeführt - , das "Angestrippt"-sein (i.e. am Tropf) und das Warten - immernoch - auf die letzte Chemo. Nachdem ich heute morgen gebetet habe, Gott möge mir helfen, dieser Situation mit Liebe zu begegnen, - wie durch ein Wunder - schlugen uns die Ärzte von selbst vor, wir könnten "Tagesurlaub" bekommen, d.h. zwischen den Antibiotikagaben, die über den Katheder laufen, nach Hause gehen. Danach ging auch plötzlich das Medizinnehmen problemlos (da war wohl die Motivation der Mutter ausschlaggebend ;-). Dann sind wir freudestrahlend nach Hause marschiert, haben Papageienkuchen gebacken und Sandwiches gebastelt. Ich konnte bei Florence sein und Florence bei mir :-)
Und als wäre das alles noch nicht genug Grund zur Freude an einem einfachen Tag, erfuhr ich auch noch, dass Scotti eine neue Familie gefunden hat!!
Einziger Wermutstropfen: Die Granulozyten sind aufgrund des Infektes wieder richtig weit gefallen, so dass an ein Beginnen mit dem letzten Chemozyklus noch nicht zu denken ist...
Aber ich weiß sicher: Zu Ostern werden wir fertig sein. Denn der Herr lässt die Seinen nicht im Stich!

Letzte Chemo - April, April

Letzten Mittwoch sind wir auf Station gegangen, um den letzten Chemoblock zu beginnen. Aber da Romeo rezidivierende subfebrile Temparaturen (ist doch eigentlich schade, dass "Temparatur" schon ein Fremdwort ist - da verstehen das ja sogar die Patienten!), oder, um es auf Deutsch zu sagen: immer mal wieder erhöhte Temperaturen hatte, sind wir am Freitag unverrichteter Dinge wieder nach Hause gegangen. Was die Sache insgesamt etwas verlängert, uns aber ein Wochenende bei herrlichstem Wetter zu Hause beschert hat.
Hoffe, Ihr genießt auch die rezidivierenden subaestiven Temparaturen da draußen ;-)