Wieder im Krankenhaus

Nur ganz kurz, denn ich bin müde: Seit gestern wieder im Krankenhaus. Heute wieder Lumbalpunktion und Chemo. Ein sehr anstrengender Tag. Nun abends alleine mit Florence zu Hause, Lisa bei einer Tante in den Ferien und Peter mit Romeo im Krankenhaus. Wenn alles gut geht, werden wir Silvester zu Hause feiern...

Und, was mir ganz wichtig ist:
Herzlichen Dank für die Weihnachtsgrüße! 
Wir haben uns über jeden einzelnen sehr gefreut und wie eine stärkende Hand im Rücken gespürt. Verzeiht, dass wir nicht jedem einzeln und persönlich danken, wie es eigentlich gut wäre. Das kommt nach und nach.

Heilige Nacht

Florence beobachet neugierig, wie die Bahn aufgebaut wird

Und hier das erste Rennen!

Das hat Gott alles so gut eingerichtet, dass wir genau zu Weihnachten zu Hause sein können. Und ganz in Ruhe! Ohne Tabletten nehmen zu müssen, ohne Angst haben zu müssen. Einfach mal ein paar Tage Ruhe. Romeos Blutwerte sind ganz stabil. Als wir am Montag ins Krankenhaus gefahren sind, war das Zelltief tatsächlich schon im Abklingen. Am Donnerstag früh sind wir nach Hause gekommen. Davor hab ich noch das Ergebnis aus Leipzig von der letzten Knochenmarkpunktion bekommen und da war alles in Ordnung! Jetzt warten wir noch auf das Ergebnis aus Hamburg, ob auch wirklich keine Krebszellen mehr nachweisbar sind. Gestern waren wir sogar in der Kirche beim Krippenspiel (mit Mundschutz natürlich). Und danach haben wir zu Hause auf das Christkind gewartet, das dann heimlich, still und leise, ein riesiges Paket für Romeo und eins für Lisa und noch ein paar kleine für Mama und Papa im Flur abgestellt hat.
Es ist eine ganz besondere Zeit: Die 13 heiligen Nächte von Heilig Abend bis zum 6. Januar. In dieser Zeit, hat der Stern den Weisen aus dem Morgenland den Weg gewiesen. Und auch wir bitten intensiv, der Stern möge uns den richtigen Weg weisen.
Gesegnete Weihnachten Euch allen! Möge die Liebe Gottes in der Welt erstrahlen wie der Stern über der Krippe.

Home sweet home - where are you?

Lisa präsentiert ihre erste Zahnlücke. Und entgegen der Meinung ihrer Mutter kommt tatsächlich dahinter schon der neue Zahn!

Wir sehnen uns nach Zeit zu Hause. Am Freitag konnten wir endlich - nach weiteren 2 1/2 Wochen im Krankenhaus - wieder nach Hause gehen. Doch kaum waren wir raus, waren wir auch schon wieder drin. Heute früh bin ich mit Romeo in die Klinik gefahren, denn er fing schon an zu brechen, bevor er überhaupt aufgestanden war, außerdem war er kreidebleich. Entsprechend niedrig war der Wert der roten Blutkörperchen und er hat wieder eine Blutkonserve bekommen (Danke fürs Spenden!!). Durch den starken Brechreiz konnte Romeo auch die Tabletten, die Teil der Chemo sind, nicht richtig nehmen. Im KH hat er jetzt ein Anti-Brechreiz-Mittel bekommen und wir werden sehen, wie es damit geht. Es war ein anstrengendes Wochenende, geprägt von dem nicht endenwollenden Kampf, die Tabletten (Purinethol) einzunehmen. Dabei ist Romeo heldenhaft mutig gewesen und hat es immerwieder geschafft, das Zeug zu schlucken, obwohl er es fast immer postwendend wieder ausgebrochen hat. Der letzte Versuch, der darin bestand, ihm die Tabletten heimlich in den Quark zu rühren, scheiterte traurigerweise aber lustig so: "Papa, der Quark ist sehr lecker, wenn da bloß nicht solche Pipelchen drin wären... Sieht mir ja aus wie Tabletten..." und hatte sie dabei alle feinsäuberlich aussortiert. Wir hoffen weiterhin, Heiligabend zu Hause verbringen zu können. Bitte betet für uns!

Impressionen von heute

Romeo zeigt, wie seine Piratenkanone aus dem Adventskalender funktioniert

Warten auf die "Schlafuntersuchung": Die Punktionen werden unter Mini-Narkose durchgeführt. Dafür muss man leider nüchtern bleiben, weshalb die Zeit vor der Untersuchung mitunter ganz schön laaaang werden kann.

Romeo fotografiert, wie Flori angezogen wird

Fertig zum rausgehen. Flori wird von einer Freundin abgeholt. Dadurch bin ich frei, um bei der Punktion dabeizubleiben.

Noch ein Bild von Romeo: Die Wand hinter seinem Bett.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 Monate später

Genau vor 2 Monaten, am 13.10. hat Romeo die erste Chemo bekommen. 2 Monate... wie weit sind wir schon gegangen! Am deutlichsten sieht man den Lauf der Zeit an Flori: heute konnte ich den ersten Zahn spüren - so ein kleines scharfes Spitzchen, das sich mühsam durch das Zahnfleisch schiebt.
Auch waren heute plötzlich die Granulozyten da: von gestern noch null komma nichts auf 0,13 (0,25 ist der Grenzwert für die Sterilpflege). Damit geht morgen die Chemo weiter: Das Hauptmittel ist diesmal Met­hotrexat (MTX). Es wird durch eine Lumbalpunktion ins Hirnwasser gegeben und dann nochmal intravenös. Dazu gibt es noch PEG-Asparaginase einmalig und 6-​Mer­cap­to­pu­rin (6-MP) über 7 Tage als Tablette. Nachdem das Tablettennehmen heute morgen wieder 2 Stunden gedauert hat, seh ich dieser Komponente etwas besorgt entgegen. Aber wir werden sehen.

Romeo ging es heute super! Und zur Verwunderung so mancher Schwester sind seine Haare immer noch nicht ausgefallen - Ätsch! - allerdings sind sie doch schon etwas dünner geworden. Wenn Romeo die Mittel morgen gut verträgt, darf er bestimmt nach der Chemo bald wieder für eine Zeit nach Hause. Wie wohl Weihnachten werden wird? Morgen ist aber erstmal Weihnachtsfeier auf der Station - mit Geschenken - wiedermal organisiert von unserer lieben Elternhilfe. 
Wir haben jetzt auch die Ergebnisse der Typisierungs-/Blutspendeaktionen bekommen: Im MPI haben sich 102 Leute typisieren lassen! Und 35 waren bereit eine Vollblutspende zu leisten, von den 23 tatsächlich spenden konnten. In der Uni am Sonntag waren es nochmal etwa genausoviele Typisierungen und um die 30 Blutspenden!
Herzlichen Dank an alle, die mitgemacht haben und besonders auch an alle, die organisiert haben!   

Verschnaufpause

"Und wie geht's Romeo?" Diese Frage habe ich den letzten Tagen sehr oft gehört und beantwortet und das hat mir sigalisiert, dass ich vielleicht mal wieder ein Eintrag posten sollte. Allerdings ist es auch sehr schön, mit Euch direkt zu sprechen und zu erfahren, im Sinne von "erleben", dass Euch das Befinden von Romeo nach wie vor sehr am Herzen liegt - und da liegt es gut!

Nach dem Tief letztes Wochenende, hat sich sein Befinden ab Montag stetig verbessert. Parallel gingen auch die Blutwerte hoch - bis auf... Dreimal dürft Ihr raten! - Jawohl: Die Granulozyten fehlen mal wieder. Deswegen dürfen wir leider nicht nach Hause. Deswegen wurde aber auch die nächste Chemo verschoben und da sind wir jetzt gar nicht so dolle böse drüber. Zumindest liegt damit der nächste Termin nicht mehr genau auf Heilig Abend...
Auch Peter brauchte - wie ihm sein Körper letzten Sonntag mitgeteilt hat - dringend eine Verschnaufpause. So waren wir also die ganze Woche im Krankenhaus - mit den üblichen Höhen und Tiefen. Besonders tief war dann, dass wir zwei Tage in Isolierung waren, weil Romeo Verdacht auf Durchfall hatte. Dann durfte er das Zimmer nicht verlassen. Aber raus in den Schnee durfte er schon mal und so waren wir nochmal schnell Schlittenfahren, bevor alles wieder wegtaute. Und heute durfte er wieder raus und wir haben Fußball gespielt.
Ich vermute mal, dass die Ärzte am Montag mit der Chemo weitermachen wollen, auch wenn die Granulozyten fehlen. Nichts Genaues weiß man nicht, aber vielleicht krieg ich morgen noch was raus...
Euch allen einen gesegneten, ruhigen 3. Advent!

Die Mühen der Ebenen oder Berg-und-Tal-Fahrt?

Wir wissen es nicht und Unwissenheit ist kein Segen, sondern ein großer Schmerz. Wir wissen nicht, warum die Granulozyten so lange nicht nachwachsen; wir wissen nicht, ob das jetzt die Talsohle ist, oder ob es noch weiter runter geht. Wir wissen nicht, ob Romeo überhaupt noch Krebszellen hat und diese Therapie braucht und müssen sie doch - aus Unwissenheit und Angst heraus - weitermachen. Am Wochenende ging es Romeo nicht so gut. Er musste einige Male brechen, hatte Angst zu essen, weil er denkt, dass er sich dann wieder übergeben muss. Gestern schien es etwas besser und ich hoffe, der Trend hält an.
Am Sonntag war Lisas Geburtstag und ich hätte mir gewünscht, das wir ein fröhliches Fest feiern - aber alle Erwachsenen, und ich besonders, waren ziemlich bedrückt an dem Tag und den Kindergeburtstag mussten wir ja auch verschieben. Ich weiß, ich weiß: "Das ist doch alles nicht so wichtig, im Vergleich zu..." Das höre ich aber in letzter Zeit viel zu oft. Und ich wehre mich dagegen zu viele Dinge zu "im Moment unwichtig" zu erklären. Für ein Kind ist nunmal der Geburtstag DAS Hochfest im Jahr! Gottseidank, fand Lisa ihren Geburtstag trotzdem schön und ich danke allen, die angerufen oder eine Mail an sie geschrieben haben, denn sie hat sich jedesmal wirklich dolle gefreut!
Im übrigen bin ich auf diese Webseite gestoßen, die ziemlich genau die Informationen widergibt, die wir auch im Krankenhaus bekommen: http://www.kinderkrebsinfo.de Wer Interesse hat, kann sich da über die Schulmedizinische Behandlung von Leukämie ziemlich ausführlich informieren und bekommt auch die Referenzen zu den entsprechenden Studien.

Richtigstellung zu den Presseberichten

Nur für den Fall, dass sich der eine oder andere bei seiner täglichen Lektüre der BILD oder des MDR Sachsenspiegels erschrocken hat: Romeo braucht im Moment NICHT dringend einen Knochenmarkspender.
Wir haben im Gespräch mit den Pressevertretern jeweils ausdrücklich betont, dass sie das nicht so darstellen sollen und sie haben der Versuchung doch nicht widerstanden, daraus eine reißerische Schlagzeile zu machen. Wir haben die Medienaktionen aber mitgemacht, weil es andere Kinder und Erwachsene gibt, die darauf angewiesen sind. Leider ist es ja auch nicht absolut ausgeschlossen ist, dass das Thema für uns noch aktuell wird und dann werden wir froh sein über jeden, der sich typisieren lassen hat.

Uiuiui

Was für ein Tag... 

Florence bekommt über Nacht Fieber - das heißt, sie kann heute auf keinen Fall mit auf die Station und die ganze Betreuung muss umorganisiert werden. Stattdessen gehen wir mit ihr in die Pädiatriestation. Da wird Florence Blut entnommen - am Kopf. Zum Glück ist nichts Schlimmes festzustellen. Wahrscheinlich ein doofer Virusinfekt - oder Drei-Tage-Fieber. Dann ruft die BILD-Zeitung an, weil sie noch ein Bild von Romeo machen wollen, um auf die Blutspendeaktion am Sonntag hinzuweisen. Mein Schwester kann nicht zur geplanten Zeit dasein, weil alle Züge Verspätung haben. Lisa kommt nach Hause und hat "Magendarm". Wenn das bis morgen weitergeht, fällt der Kindergeburtstag am Sonntag auch aus. Na dankeschön!

Mit Romeos Blutwerten geht es aufwärts und wir haben einen Weg gefunden, wie er die Tabletten nehmen kann, ohne zu brechen. Das dauert zwar ewig, ist aber auch schon viel wert.
Was mich wirklich freut, ist, dass die Blutspendeaktion im MPI heute offenbar gut genutzt wurde. Von mehreren Freunden hab ich gehört, dass großer Andrang war. Das ist gerade an so einem Tag wie Balsam auf die Seele.

Romeo grüßt die Kinder

Liebe Kinder! Heute grüßt Euch mal der Romeo. Ich habe Euch alle ganz lieb. Im Krankenhaus gefällt es mir gut. Hier kann man immer was zu Essen bestellen. Manchmal kann ich auch nach Hause. Und in meinem Adventskalender - ich hab zwei - in einem ist Spielzeug und in dem anderen nur Schokolade - aber die habe ich heute meiner Mama geschenkt - war heute ein kleiner Fernseher, damit kann man Märchenbilder sehen.
Und ich hab Winnetou geschaut!
Und dieser T-Rex ist lebensgefährlich! Er ist tausendmal größer als ein Mensch! Also, nehmt Euch in Acht!

Tablettenstreik

Am Montag ist Romeo in Tablettenstreik getreten. Und das kam so:
Ich hatte ja schon geschrieben, dass es in den letzten Tagen immer schwieriger für ihn wurde, die Tabletten zu schlucken - wortwörtlich: Er hat sie nicht mehr hinunterbekommen - was wochenlang problemlos ging - und am Ende hat es ihm immer mehr Brechreiz verursacht. Bis dann, am Montag morgen, er sie wirklich nicht mehr nehmen KONNTE, weil er sich jedesmal übergeben musste. Danach ging gar nichts mehr: "Ich nehme keine Tabletten mehr!" Schluß, aus, basta. Ich war am Verzweifeln - was sollte ich machen? Bitten half nicht, erklären half nicht, bestechen half nicht, schimpfen half nicht und drohen half auch nicht - er nahm sie nicht. Nach 2 Stunden Kampf, rief ich im Krankenhaus an und die Schwester sagte, ich sollte es erstmal lassen und später hatten wir sowieso noch einen Termin in der Ambulanz zum Blutcheck. Völlig entnervt packte ich die Tasche mit den Krankenhaussachen - für den Fall, dass wir drin bleiben mussten (weil die Blutwerte schlecht wären), kochte noch schnell ein Mittagessen, das vor um 11 Uhr fertig sein musste und dann fuhren wir rein.
Nach zweieinhalb Stunden sinnloser Warterei in der Ambulanz bekamen wir unsere Blutwerte und die waren grenzwertig. Die Ärztin meinte, eine Nacht würde sie uns mal noch nach Hause gehen lassen. Dann sprach ich das Problem mit den Tabletten an und sie sprach noch einmal sehr eindringlich mit Romeo und erklärte ihm wie wichtig das ist und was passieren würde, wenn er sie wirklich, wirklich nicht nimmt: ein Schlauch durch die Nase in den Bauch. Hm, naja, am Abend hat er sie dann - unter Würgen - genommen (zu Pulver zermahlen und mit Apfelmus vermischt). Seitdem geht es so recht und schlecht...

Wieder im Krankenhaus
Am Dienstag sind wir dann gleich früh reingefahren und es war klar, dass wir drin bleiben würden. Die Thrombozyten waren sehr niedrig (das sind die, die für die Blutgerinnung notwendig sind) und die neutrophilen Granulozyten (Bakterienabwehr) waren quasi komplett verschwunden. Er hat dann gestern eine Tüte "Thrombos" gekriegt und heute noch mal eine Packung frisches Blut. Denn heute waren dann auch die roten Blutkörperchen (Sauerstoffzufuhr) sehr niedrig.
Ihr seht: Blutspenden ist eine gute Idee!
Übrigens, wer es am Freitag nicht schafft: am Sonntagnachmittag ist gleich noch eine Aktion in der Uni: 12-18 Uhr im Seminargebäude. Blutspenden kann man bis 68 Jahre, sich als Knochenmarkspender registrieren lassen bis 55 Jahre - das Ganze dauert etwa 45 Minuten. Weitere Infos unter: www.blutbank-leipzig.de

Nachgefragt
Als ich in der Ambulanz war, hab ich bei der Gelegenheit gleichmal nachgefragt, wie eigentlich das Ergebnis von 1:1.000.000 zustande kommen konnte. Ich hatte in Erinnerung, das nur 10.000 Zellen ausgezählt werden können. Es ist aber tatsächlich so, dass das Serum verdünnt und - ich sag mal so - die Zellen zerhackt werden - dann wird eine Probe von 100 wirklich ausgezählt und da kann dann noch ein Stück von einer Krebszelle erkannt werden. Es kann sich jedenfalls nicht um einen Meßfehler handeln.