Was jetzt noch bleibt

Gestern war Romeo beim Reha-Sport und konnte dort endlich mal seine ganze Energie rauslassen. Herrlich. Die Katheder-Narbe heilt von Tag zu Tag und mit ihr unsere verwundeten Seelen. Es ist gar nicht so einfach, die Angst loszulassen, aber Romeo ist jetzt endlich auch "offiziell" für gesund erklärt worden.
Bald fahren wir zur Reha. Und danach darf Romeo endlich wieder den Kindergarten besuchen. 
Ihr fragt Euch vielleicht, wie es jetzt mit der Behandlung weitergeht... Um einen Rückfall zu verhindern, nimmt Romeo jeden Abend (und jetzt völlig problemlos) eine Dosis PuriNethol und einmal wöchentlich MTX - die Dosen werden so eingestellt, dass das Immunsystem auf einem niedrigen Level stabil gehalten wird. 3 x im Abstand von 3 Wochen müssen wir noch ins Krankenhaus, da soll er jeweils eine Dosis Asparaginase bekommen und 3 x im Abstand von 3 Monaten noch einmal eine Lumbalpunktion. Ansonsten sollen wir jede Woche zur Blutbildkontrolle in die Ambulanz. Das sind so die Eckpunkte der Dauertherapie, die jetzt für noch 17 Monate geplant ist. Das ist ein ganz schöner Rattenschwanz, der da noch dranhängt - aber es wird unser Leben (hoffentlich) kaum mehr belasten.

Mit Steini und Blitzi durch die OP

Alles ist gut gelaufen! Morgen früh hole ich Romeo wieder nach Hause. Steini und Blitzi haben uns gut beschützt und die Verbindung gehalten, während Romeo im OP war.

Lichtgestalten

Steini und Blitzi in natura

Unglaublicher Weise war es entgegen aller vorhergesagter Widerstände dann doch ganz mühelos möglich, bei Romeo zu sein bis er eingeschlafen war und auch im Aufwachraum gleich wieder bei ihm zu sein. Aber das ist eine lange Geschichte für die ich jetzt viel zu müde bin...

Freitag, 20. Mai

Ok, hier ist die Story:
Nicht in allen Krankenhäusern, aber in der Uniklinik Leipzig, läuft die elterliche Begleitung einer Kindervollnarkose "normalerweise" so ab, dass ein Elternteil dabei sein kann, bis das Kind sediert ist, dann wird es vertrauensvoll in die Hände der Narkoseschwestern übergeben. "Sie gehen erst einmal frühstücken - wir kümmern uns um Ihr Kind." Im OP-Saal, an die Monitore angeschlossen, wird dann die eigentliche Narkose eingeleitet. Nach der OP, wird die Narkose ausgeleitet und das Kind in den Aufwachraum gebracht, wo es noch an die Monitore angeschlossen bleibt, bis es eine Weile stabil und wach ist. Dann wird es auf die Station gebracht und dort freudig von seinen erleichterten Eltern in Empfang genommen. So die Idealvorstellung von seiten des Krankenhauses...
Schauen wir uns die ganze Situation jetzt mal aus der Perspektive des Kindes an: Eine OP steht an. Alle sind sehr aufgeregt. Das Kind ist auch sehr aufgeregt, aufgekratzt, seit Stunden nüchtern und in Warteposition, damit es sofort losgehen kann, wenn der OP-Saal frei ist. Dann muss alles sehr schnell gehen. Eventuell - wenn das Kind Glück hat, begleitet es ein Elternteil zum OP-Bereich. Dort wird es mit Dormicum und wer weiß noch was sediert. Dormicum hat auch die schöne Eigenschaft, das Erinnerungsvermögen zu beeinflussen. Das Kind kriegt also so eine Art Schwips, Mama oder Papa verschwindet plötzlich, um es herum lauter große grüne Männchen, helles Licht, ein großer Raum, viele fremde Menschen und dann verliert es das Bewusstsein... nach gefühlt gar keiner Zeit Aufwachen in einem unbekannten Raum, Verwirrung, eventuell Schmerzen, vielleicht postoperative Agitation, Mama oder Papa nicht da, fremde Menschen, lauter piepende Apparate...
Im Endeffekt erlebt das Kind zwei seelisch extrem sensible Momente des Bewusstseinsverlustes und der Bewusstseinswiedererlangung ohne die Anwesenheit irgendeiner vertrauten Person und noch nicht einmal einer vertrauten Umgebung.
Jetzt die Frage: Muss das eigentlich so sein?
Dass die Narkose erst im OP-Saal eingeleitet wird, hat tatsächlich einen guten Grund: Durch die Vollnarkose wird auch der Atemreflex lahmgelegt und das Kind muss künstlich beatmet werden über ein Schlauch (Tubus), der zu diesem Zweck eingeführt wird (Intubation). Das muss dann natürlich ziemlich schnell gehen. Aber wie schnell eigentlich?
Und warum dürfen die Eltern nicht in den Aufwachraum? Da gibt es eigentlich nur rein praktische Gründe; sowas wie "Platzmangel" oder "Datenschutz". Ziemlich dürftige Argumente angesichts des Traumapotentials dieser Situation - wenn Ihr mich fragt...
Also hab ich mich aufgemacht, um für uns eine "ganz individuelle" andere Lösung zu finden. Ich habe die Bitte im Aufklärungsgespräch gestellt und mir wurde gesagt, ich solle mir da keine Hoffnungen machen. Ich habe "unsere" Oberärztin gebeten, bei der Anästhesie-Oberärztin anzurufen und sie hat gesagt, ich solle mir keine Hoffnungen machen. Aber sie würde anrufen! Ich habe der der Anästhesie-OÄ ganz viele bunte Lichtspiralen geschickt ;-), habe Gott gedankt, dass er dass alles für uns möglich macht und - oh Wunder - irgendwann im Laufe des Vormittags teilte mir die OÄ mit, dass die andere OÄ in meine Bitten eingewilligt hätte. Schön. So haben sie Romeo dann in meinem Beisein, im Aufwachraum, einschlafen lassen  - er hatte Steini in der Hand - und dann schnell in den OP gebracht. Hiernach saß ich noch eine Weile auf der nächstgelegenen Wartebank - Blitzi in der Hand - und konzentrierte mich ganz und gar darauf, in Gedanken bei Romeo zu sein. Als ich das Gefühl hatte, dass der Eingriff zu Ende war, ging ich runter auf die Station, denn die Narkoseschwestern hatten gesagt, dass sie sich melden, wenn er wieder im Aufwachraum ist und ich hatte Angst, dass sie mich dort um die Ecke nicht finden würden. Ich wartete und wartete, der Eingriff war längst vorüber - das wusste ich, weil unsere Ärzte hinterher noch die Punktionen gemacht hatten. Und ich wurde wütend, ich dachte: 'Die verarschen mich! Die lassen Romeo da oben alleine aufwachen!' Aber dann dachte ich wieder: 'Das kann nicht sein, das passt nicht. Wahrscheinlich rufen sie mich kurz bevor er aufwacht.' Und warten.... und warten...Unerwartete Hilfe wurde mir in diesem Moment noch einmal zuteil von einer Ärztin unserer Station, die mein Anliegen gut verstehen konnte und als sie meinen Zustand sah, sofort oben anrief um zu fragen, was mit Romeo sei. Er schlief aber einfach noch ganz fest. Zehn Minuten später riefen sie dann an, dass ich hochkommen könne. Romeo war dann schon wach als ich kam, aber ganz entspannt. Er konnte sich hinterher auch nicht daran erinnern, dass er in einem anderen Raum als dem Aufwachraum gewesen war. Und er brauchte nicht einmal ein Schmerzmittel, so gut hatten die Chirurgen und Anästhesisten das gemacht. Da war für mich alles in Ordnung und ich war den Menschen und Gott dankbar.
Und übrigens, falls Euer Kind mal eine Narkose braucht: Desfluran macht wesentlich mehr aggressive Zustände als Propofol und Studien belegen: Wie ein Kind in der Narkose einschläft (also möglichst angstfrei), so wacht es auch auf. Und lasst Euch bloß nicht erzählen, Ihr müsstet Euer Kind alleine lassen wegen Datenschutz - schließlich gibt es Trennwände!

OP Morgen

Liebe Leute,

die OP ist auf morgen verschoben worden. Bitte unterstützt uns durch Gebet oder Energiesendungen. Wir danken Euch!

Bald nun ist...

Kathederfreiezeit! Der OP-Termin steht nun endlich fest: Nächsten Dienstag ist es soweit. Bis dahin vergnügen wir uns auf dem morgendlich einsamen Fockebergspielplatz...

Von Wundern und Illusionen

Vom Sichtbaren

Es ist so schön zu sehen wie Romeo nun von Tag zu Tag kräftiger wird. Gehüpft und gesprungen ist er ja die ganze Zeit, aber nun sind auch die Haare schon wieder schön gesprossen, die Haut ist rosig und auch sein Gemüt ist viel ausgeglichener und er möchte immerzu gerne andern eine Freude machen. Gestern hatten wir einen sehr schönen Tag: Während Lisa mit Cousin und Oma und Opa in den Zoo gehen durfte, haben wir das Maigrün im Park genossen und dann gemütlich eine Pizza verzehrt. Dabei kam es mir in den Sinn, Romeo doch einmal von seinem Namensvetter zu erzählen. Shakespeare für Fünfjährige sozusagen. Was dabei herauskam, war allerdings ganz schön traurig. Und so kann ich mich Paul Panzer nur anschließen: Schreibt doch mal "Alle lieben sich!" statt immer nur "Zack, alle tot!". Na gut, dachte ich, versuchen wir es halt mir Goethe. "Und was hat der geschrieben?" Faust - hm, das ist schon ein bisschen schwieriger zu erklären: mit dem Pakt mit dem Teufel und so... Aber, was mir dabei auffiel: Der Dr. Faustus hatte nun jede erdenkliche Natur- und Geisteswissenschaft studiert und hatte doch ganz deutlich das Gefühl, nicht zu wissen, was es ist, "das die Welt im Innersten zusammenhält". Ja, der Goethe, der alte Pantheist hatte auch schon so ein Gefühl, dass es mehr zwischen Himmel und Erde gibt als das armselige bißchen, das unseren Sinnen und Meßinstrumenten zugänglich ist. Und in der letzten Zeit haben wir da einige kleine Wunder erlebt, eigens von Gott für uns inszeniert, nur um uns endlich die Augen zu öffnen und uns glauben zu lassen.

Von Wundern

Ein besonders deutliches Erlebnis will ich berichten:
Es war letzten Montag - Romeo mitten im Zelltief, Ihr erinnert Euch: Granulozyten = bakterielle Abwehr, fast null. Wir kommen gerade aus der Ambulanz zurück, Romeo steigt aus dem Auto, schaut mich mit zerknautschtem Gesicht an und sagt: "Mama, ich hab in die Hose gegackert." Der Stuhl war wässrig-dünn und es gab keine Möglichkeit zu leugnen, dass das ein Durchfall war. Ich rief Peter an und bereitete ihn darauf vor, dass wir nachher wohl auf Station gehen würden. Wie "der Zufall" es so wollte, hatte ich aber gerade im Anschluss einen Termin bei Dr. Richter (erweiterte anthroposophische Heilkunst). Der zunächst einmal feststellte, dass Romeo keine Behandlung brauche und sein Durchfall nur als kleiner Anstupser für seine Frau Mutter gemeint war, damit sie sich selber behandeln lasse. Ich hatte auch tatsächlich seit 2 Wochen ständig unterschwellige Bauchschmerzen, die ich natürlich ignorierte. Wir suchten also Mittel um Mittel und Dr. Richter testete immer mal zwischendurch, ob Romeo doch irgendwas brauche - aber nichts. Ich glaubte, ging heim und es gab keinen Durchfall mehr. Nun erklär mir das einer! Durchfall ohne Bakterien, Bakterien, die sich nicht vermehren, obwohl keine Abwehr da ist? Ehrlich gesagt: Es ist völlig unwichtig, warum das so war. Wichtiger war, dass es wirklich funktionierte! Gott existiert und Einstein hatte auch Recht: Masse ist halt nix anderes als Energie in Bewegung (m = E/c²).

Von Illusionen

Dagegen scheint es mir mehr und mehr eine Illusion, dass wir an einem bestimmten Tag in der nahen Zukunft sagen können werden: "Heute ist das und das passiert und damit ist jetzt alles vorbei. Das Kapitel "Leukämie" ist in unserem Leben beendet." So wird es nicht sein, so soll es wohl nicht sein. Es ist eben keine Schublade, die man einfach zumachen kann, wenn man genug aufgeräumt hat und sich dann wieder anderen Dingen widmen - "back to normal" sozusagen. Es ist und bleibt eben eine Reise - ein Weg, der nur Schritt für Schritt erkennbar wird. Irgendwann später werden wir wohl sagen können: "Sieh nur, das liegt aber jetzt weit hinter uns und berührt uns gar nicht mehr." Aber wir werden wohl nicht wissen, an welchem Tag es aufgehört hat. 

Der nächste Schritt wird aber nun doch immer deutlicher. Nächste Woche endlich - hoffentlich - Katheder raus!

Granulozytentief - Talsohle durchschritten

Da können wir jetzt schon ein bißchen aufatmen, denn nun wird die Infektionsgefahr mit jedem Tag geringer. Und bei dem schönen Wetter, das am Wochenende angekündigt ist, kriegen wir die nächsten Tage - nur noch wenige, hoffentlich, die uns von einem Leben ohne Katheder trennen - auch noch rum.
Romeo sagt:
Liebe Leute! Mir geht es gut. Ich bin zu Hause. Ich freue mich, Euch bald wieder zu sehen und bringe Euch bald wieder eine Nachricht. Liebe Grüße, Euer Romeo.