Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste

Da rächt sich die Ignoranz... Zur Strafe, weil ich sie in meinem letzten Beitrag nicht gesondert erwähnt habe, sind die neutrophilen Granulozyten noch einmal ganz tief in den Keller gefallen. So heißt es dieses Wochenende noch einmal gaanz vorsichtig sein: keine Besuche, kein Salat und kein Spielplatz. Also - ein schönes ruhiges Wochenende...

Kaum zu glauben...

Kaum zu fassen - doch scheint es wahr zu sein: Wir sind durch! Das letzte Zelltief ist auch vorbei. Gestern in der Ambulanz waren alle Blutwerte deutlich gestiegen. Die Thrombozyten (von uns liebevoll "Trombos" genannt) sind regelrecht gesprungen von 56 auf über 300, der Hämatokritwert stabil über 0,30 und auch die lieben Leukozyten sind etwas angestiegen, haben aber noch Luft nach oben - wie man so schön sagt. Wenn jetzt alles stabil bleibt, kann nächste Woche die OP zur Kathederentfernung und die Knochenmarkpunktion zum Abschluss der Intensivphase anberaumt werden. So ganz, ganz langsam spürt man so etwas wie Erleichterung...
Inzwischen sind kleine und große Dinge geschehen:

Ausflug zum Spielplatz mit dem neuen Skateboard:

Taufe von Peter und Florence am Ostermontag im ganz kleinen Kreis:

Ähm, ja, weitere Fotos von der Taufe gibt es leider nicht, weil irgendsoeine Chaotenmutter vergessen hat, die Fotografiererei zu organisieren.

Und hier auf diesem leeren Platz sollte das Bild von meinem Fahrrad sein - leider wurde es heute gestohlen - *schluchz*
Also, wenn Ihr irgendwo ein grau-blaues Damenmontainbike mit der Aufschrift "Martin Goetze" seht - dann ist es garantiert meins. Haltet es fest und ruft die Polizei!

Fröhliche Ostern!!

Gestern war auch wieder ein spannender Tag: Am Freitag hatten wir in 2 unterschiedlichen Blutproben zwei unterschiedliche Werte für die Leukos bekommen: einmal unter der Grenze - weshalb gleich ein schönes blaues Sterilpflegeschild an die Tür bekam und einmal über der Grenze - das hatte dann leider keine Auswirkung. Aber es beinhaltete die unbändige Hoffnung, dass wir am nächsten Tag auch über der Grenze liegen würden und völlig problemlos und ohne dafür streiten zu müssen nach Hause gehen könnten. Am Samstag morgen erwarteten wir also das Blutbild mit Spannung und kampfbereit zog ich mit den Mädchen ins Klinikum. Da gab es nur ein kleines Problem: Lisa hatte am Freitag auf beiden Wangen einen Ausschlag bekommen. Wahrscheinlich - wegen der schlecht abgewaschenen Schminke vom Schulfest - aber eben nur wahrscheinlich. Scharlach!? Kein Fieber, keine Halsschmerzen - fällt schonmal weg. Was dann. Vorsichtshalber ging ich mit ihr in die Notfallambulanz, um das abklären zu lassen. Tja, es könnten auch, theoretisch, Ringelröteln sein. Das ist eine harmlose Virusinfektion und in dem Moment, wo der Ausschlag sichtbar wird, praktisch nicht mehr ansteckend. Während wir uns in der Ambulanz tummeln, kommt von Peter die Info, dass die Oberärztin da war und ihr OK zum nach Hause fahren gegeben hat. Für Romeo mit seinen paar Leukos ist das trotzdem zu heikel und Lisa kommt für ein paar Tage zu Oma in Quarantäne. Hab ich schonmal erwähnt, wie toll es ist, dass meine Eltern hier sind? Ja, und nachdem wir nun alle jedenfalls nicht mehr im Krankenhaus - wenn auch nicht gemeinsam zu Hause - waren, ist Ostern da: das Licht.
Heute früh um 4 bin ich aufgestanden, habe Hefeteig für ein Osterbrot angesetzt und bin dann mit dem Rad zur Ostermesse gefahren - war das schön! Dann kamen Oma und Opa mit Lisa, um im Garten das Osterkörbchen zu suchen.

Durch das Dunkel zum Licht - noch einmal Zelltief

Heute hat es uns nun doch noch erwischt. Romeo war ziemlich blass und entsprechend niedrig die Hämoglobinwerte. Also "durften" wir zur Transfusion auf Station bleiben und das herrliche Wetter durch die Scheibe anschauen. Romeo geht es dabei gut, er hatte Appetit und ist herumgeflitzt. Aber dies ist das letzte Zelltief! Und hoffentlich, hoffentlich, haben wir die Talsohle durchschritten...

Neues Bett - Très genial

Die allgemeine Erschöpfung hält immernoch an. Das Wochenende war irgendwie auch nicht besonders entspannend. Gestern morgen hatte Romeo schon wieder eine 37,5 - wir auf Habacht; Lisa ganz viel Wut im Bauch und Florence schläft nur tagsüber im Kinderwagen. Dafür haben wir aber jetzt ein total geniales neues Bett für Romeo - gebaut von meinem Papa:

 

 

 

Bettkaskade

Also: Das oberste Bett ist Lisas. Das darunter ist Romeos, man kann es rein und rausfahren. Und der Clou: Darunter versteckt sich noch eins. Das ist aber nicht einfach nur ein - ebenfalls fahrbares - Unterrollbett, sondern verwandelt sich mithilfe einer äußerst ausgeklügelten Mechanik in ein vollwertiges Doppelbett - ohne Lücke zwischen den Matratzen! Tja, da könnt Ihr Euch jetzt mal den Kopf zerbrechen, wie das geht...

Als Doppelbett

Platz zum Spielen

Der Deutsche Staat trägt auch nicht gerade zu unserer Entspannung bei: Erst schreibt uns das Finanzamt, dass wir leider die Kraftfahrzeugsteuer nicht erlassen bekommen, weil "auf die behinderte Person kein Kraftfahrzeug zugelassen ist", dann habe ich die Tante vom medizinischen Dienst verpasst, als ich gerade mit Florence spazieren war und die "nette" Bürokratin im Innendienst hat die Unterlagen gleich noch am selben Tag an die Krankenkasse zurückgeschickt. Jawoll: Pflicht erfüllt, Menschlichkeit vergessen! Schade eigentlich.

Letzte Chemo - vorbei

So, die letzte Chemo ist vorbei. Kommt jetzt also noch eine Zelltiefphase und dann noch die OP zum Kathederentfernen. Mit den Jubelgefühlen warten wir mal noch bis dahin... - im Moment, sind wir auch viel zu müde dafür.

Romeos letzte Chemo hat begonnen.

Ein Freund war so nett, ein Gebet für Romeo und alle kranken Kinder zu formulieren. Die Ihr zu beten wisst, seid herzlich eingeladen, es mit Blick auf Ostern zu verwenden:

Jesus!

Du freust Dich, wenn Kinder zu Dir kommen,

ihnen gehört das Himmelreich,

weil sie noch mit Neugier und Offenheit in die Welt gehen,

weil sie noch keine fertigen Schubladen kennen,

mit denen sie die Welt einteilen und beurteilen.

Doch es ist schwer,

zum Himmel aufzusteigen,

wenn man Schmerzen hat.

Manches Kind liegt krank im Bett,

und begreift nicht,

warum es nicht so fröhlich toben kann,

wie die Freunde draußen am Spielplatz.

Manchmal ist es schwer,

Deine Liebe und Nähe wahrzunehmen,

wenn die Ängste niederdrücken,

und die Nächte tränenreich sind,

wenn Schwäche und Müdigkeit

jede Fröhlichkeit ersticken.

Doch manchmal gibt es Augenblicke,

in denen das Morgenrot des Ostermorgens

auch in der Krankheit aufleuchtet.

Du bist da,

in der helfenden Hand,

im Besuch am Krankenbett,

in Bildern und Texten, die Hoffnung und Trost schenken.

Stärke alle Kinder, die krank sind, auf ihrer Reise,

schenke ihnen das Bewusstsein,

dass sie nicht allein unterwegs sind.

Schenke Romeo und seiner Familie,

neue Energie und

Freunde, die sie treu begleiten.

Gewähre ihnen die Gnade,

auch in dunklen und einsamen Stunden,

Deine Nähe im leisen Säuseln des Windes

Wahrzunehmen.

Amen